Príbeh č. 111: Brunko
„Bruno sa narodil ako úplne zdravý chlapček. Prvé mesiace sa vyvíjal ukážkovo. Robil všetko skôr ako jeho rovesníci. Dokázal celé hodiny ležať na brušku s krásne zdvihnutou hlavičkou, pretože mal veľmi silný chrbátik. Pretáčal sa z bruška na chrbát a späť už ako trojmesačný. Plaziť sa začal ako päťmesačný,“ začínajú príbeh rodičia malého chlapca.
Jeho ocino a dvaja starší bratia vravievali, že z neho bude riadny chlap a hokejista ako oni traja. Bruno začal skoro sedieť a tešil sa zo spoločnosti svojich bračekov. Celá rodina sa radovala z nového prírastku, ktorému sa darilo. „Keď však náš synček dovŕšil deväť mesiacov, prestal napredovať vo vývoji. Lekárka nás upokojovala, že na chodenie má ešte čas a uvidíme, čo bude o dva mesiace. Za ten čas však čoraz menej kopkal nožičkami a čoraz menej sa plazil, až úplne prestal. Rúčky už nedokázal zdvihnúť vysoko a ukázať nám aký veľký vyrastie,“ pokračujú rodičia.
Navštívili teda neurológiu, kde lekári zistili hypotóniu. Bruno musel začať cvičiť a absolvoval s mamou rehabilitačné pobyty po celom Slovensku, čo rodinu dosť vyčerpalo. „Bolo to veľmi náročné pretože doma boli ešte dvaja bratia, ktorí tiež potrebovali maminu. Verili sme však, že je to pre Brunovo dobro. No po troch mesiacoch sa bohužiaľ nič nezmenilo. Vybrali sme sa teda na vyšetrenie do Bratislavy. Dovtedy sme všetci verili, že je to iba hypotónia, ktorú vycvičíme a všetko príde neskôr, ale príde. Avšak po vyšetrení zaznelo podozrenie na nevyliečiteľné genetické ochorenie s názvom SMA – spinálna muskulárna atrofia. Nasledovali genetické testy, ktoré diagnózu potvrdili pár dní pred Vianocami a my sme sa dozvedeli tú najhoršiu správu,“ opisujú náročné chvíle rodičia malého chlapčeka.
Prišiel strach o jeho život. „Želali sme si, aby Bruno zostal s nami aspoň v takom stave, v akom sa nachádzal; usmiaty, veselý a šikovný chlapček, ktorý pozná všetky zvuky zvieratiek, ktorý sa na každú pesničku hýbe do rytmu hoci len po sediačky, ktorý sám a rád papá a sám dýcha, ktorý ‚len‘ nedokáže štvornožkovať, sám sa posadiť a nemotorne bežkať a padať ako detičky v jeho veku, lebo mu to svaly nedovolia,“ pokračujú.
Keďže má Bruno chýbajúci gén, nebude sa mu vytvárať bielkovina, ktorú potrebuje na fungovanie svalov, a preto musí cvičiť viac ako doteraz aby jeho svaly neslabli. Bez cvičenia a liečby by strácal silu, začal by mať problémy s prehĺtaním a dýchaním.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
