PRÍBEH č. 116: LEO
„Leo sa narodil predčasne, v 29. týždni tehotenstva, a hoci prvých pár dní vyzeralo nádejne, opak bol pravdou. Problémy s dýchaním, časté intubácie, krvácanie do pľúc, transfúzie, potreba antibiotík, neúspešné pokusy o extubáciu, pneumotorax (prasknutie pľúc), následná resuscitácia s následkom nedostatočného okysličenia mozgu a rozšírenie mozgových komôr, vykonaná tracheostómia, dýchanie aj naďalej s pomocou ventilátora, neskôr oxygenátora (prístroja na výrobu kyslíka z okolia), operácia očí v dôsledku dlhodobej kyslíkovej liečby (retinopatia nedonosených) a prijímanie potravy nasogastrickou sondou sú len v skratke vymenované udalosti, ktorými si Leo v jeho krátkom živote už prešiel,“ začína príbeh mama malého chlapca a dodáva, že je to snáď viac, ako zažije bežný dospelý človek za celý svoj život. „V nemocnici sme strávili prvých päť mesiacov Leovho života, prvé Vianoce, či Veľkú noc. Po prepustení do domácej liečby s kyslíkovým koncentrátorom, s domácnosťou plnou káblov a hadičiek sme pokračovali a pokračujeme v každodennom boji doma. Aj keď je to neustály kolotoč, napriek tomu sa nám vďaka mravenčej práci podarili prvé malé-veľké úspechy,“ pokračuje. Po ôsmich mesiacoch už Leo nemusel byť pripojený na kyslík 24 hodín denne a po takmer dvanástich už nepotreboval sondu na prijímanie potravy, keďže sa naučil prijímať ju lyžičkou: „I keď tekutiny ako čaj či mlieko mu podávame pomocou striekačky do úst, keďže doposiaľ nevie sať z fľaše, stále je to lepšie, ako ho trápiť so sondou. Trénujeme tiež prehĺtanie a pomaly sa učíme piť z pohárika.“ V dôsledku všetkých týchto komplikácii, ale hlavne resuscitácie a nedokysličenia, má Leo diagnostikovanú centrálnu koordinačnú a tonusovú poruchu, ktorá je možno predzvesťou ďalšej diagnózy (detská mozgová obrna). „Každodenné niekoľkonásobne cvičenia a rehabilitačné pobyty majú pre Lea veľký význam, pretože sa už naučil dvíhať hlavičku, držať sa na rukách a pomaly nacvičujeme plazenie a samostatné sedenie. To síce ešte sám nezvláda, no oproti začiatkom je aj toto pre nás veľký pokrok. Aj keď sa posúvame vpred možno pomalšie, dôležité je, že Leo robí pokroky,“ opisuje účinky cvičenia mama a pokračuje: „Koncom januára sme navyše dostali ďalšiu ranu pod pás. Pri kontrole na neurológii Leovi diagnostikovali Westov syndróm - nepriaznivý druh epilepsie. Síce nás to opäť stálo nejaký ten čas, ale zatiaľ sa nám podarilo tento stav dostať relatívne pod kontrolu a len dúfame, že to takto ostane aj naďalej. Kým nezačal reagovať na liečbu, pokroky totiž boli aj napriek úsiliu len veľmi minimálne. Keď však liečba zabrala a hlavne po absolvovaní náročnej niekoľkohodinovej operácie ma rekonštrukciu dýchacích ciest, aby sme sa jedného dna mohli zbaviť tracheostómie, sa aj ohľadom Westovho syndrómu začalo všetko zlepšovať.“ Napriek pravidelnému cvičeniu doma je však viac než isté, že Leo potrebuje viac: „Nielen z toho hľadiska, že špecializované a tematike sa venujúce rehabilitačné centrá v našom okolí sú dosť limitované, ale aj preto, že by potreboval intenzívnejšiu spoluúčasť odbornej rehabilitačnej sestry, ktorá by aj moje prípadne nedostatky, ako matky cvičiacej s týmto dieťaťom, vedela včas a odborne posúdiť a odstrániť, a podľa potreby ho precvičiť do hĺbky.“ Starostlivosť o závažne choré dieťa je veľmi náročná; Leo musí niekoľkokrát denne cvičiť Vojtovu metódu, inhalovať, absolvovať špeciálne aktivity na podporu vnímania a rozvoj jemnej motoriky a podobne. Rovnako musí pravidelne navštevovať rôznych špecialistov, čo predstavuje dodatočné cestovné náklady a pridávajú sa aj výdavky na lieky. Pri všetkom rodinu sprevádza odsávačka hlienov, ktorá je ťažká a neskladná. Vzhľadom na stav malého chlapčeka je potrebné cvičenia situovať do centier, ktoré sú schopné prijať aj dieťa s tracheostómiou. „I napriek dosiahnutým úspechom a výsledkom týchto centier, ktoré viditeľne pomáhajú, čo je to dokázané na mnohých úspešných prípadoch, pobyty v nich nie sú hradené verejným zdravotným poistením. A to aj napriek tomu, že v budúcnosti by poisťovňu a štát dieťa s takto zlepšeným zdravotným stavom stálo podstatne menej, ako keď sa nerehabilituje. Rodičia si ale bohužiaľ musia takéto pobyty hradiť sami,“ uzatvára opisom neľahkej situácie Leova mama.
