Vedenie dialógu

PRÍBEH č. 120: TIMEJKA

22. september 2020
Takmer trojročná Timejka žije so svojimi rodičmi v Kopčanoch neďaleko českých hraníc. Do cesty sa jej postavila závažná diagnóza – Sotosov sydróm s deléciou 49 génov. Vďaka projektu Od začiatku v dobrých rukách a finančnej pomoci vo výške 2 500 eur absolvuje Timejka rehabilitačný pobyt v špecializovanom centre a rodine tiež pomôže príspevok na pohonné hmoty.

„Timejka sa narodila ako zdravé dievčatko, aspoň tak sme si mysleli do jej štyroch mesiacov. Nemala žiadne problémy s popôrodnou adaptáciou. Až veľmi silný reflux a nadmerný rast vyvolali u lekárov podozrenia, že nie je všetko v poriadku. K tomu sa začalo nabaľovať zaostávanie v psychomotorickom vývoji a v porovnaní s rovesníkmi bolo postupne až priepastné. A tak sa začali naše návštevy odborných ambulancií a niekoľko hospitalizácií, ktorých cieľom bolo nájsť diagnózu. To však trvalo takmer dva roky,“ opisuje náročné začiatky života mamina malého dievčatka. Timejke nakoniec diagnostikovali Sotosov sydróm s deléciou 49 génov, ktorý zahŕňa mnoho poddiagnóz. V jej prípade ide o zaostávanie v psychomotorickom vývoji. Dievčatko nerozpráva, má makrocefáliu a kombináciu nízkeho a vysokého svalového napätia. Problémom sú aj vbočené členky a kyfotické sedenie, kvôli ktorému sa jej začínajú skracovať svaly a tiež torticollis – jednostranné svalové strnutie šije. Timejku čaká ešte aj operácia srdiečka, lebo má otvorený ductus, ktorý sa sám už neuzavrie. „Génová delécia spôsobuje aj usádzanie vápniku na obličkách, kvôli čomu dodržujeme špeciálnu diétu. V rámci delécie jej chýba aj gén, ktorý by mal zabezpečovať normálne fungovanie imunity preto musí užívať výživové doplnky na podporu činnosti mozgu, svalov a imunity,“ pokračuje. Napriek týmto zdravotným problémom je Timejka veselé dievčatko, ktorému špecializované rehabilitačné pobyty veľmi pomáhajú a po každom jednom urobí krok vpred. Usilovne cvičí aj ambulantne pod dohľadom fyzioterapeuta a tiež každý deň doma s maminou. „Okrem odborných ambulancií v nemocnici navštevujeme aj špeciálnu pedagogičku, klinickú logopedičku, veľmi nám pomáhajú aj z Centra včasnej intervencie. Timejka má rada kolektív a z tohto dôvodu navštevuje hudobný a pohybový krúžok, kde ju zdraví rovesníci ťahajú mentálne aj fyzicky vpred a snaží sa ich v rámci svojich možností napodobňovať. V napredovaní jej veľmi pomáha hipoterapia, ktorú pravidelne navštevuje. Koníky miluje a preto raz ročne absolvuje aj intenzívny hipoterapeutický týždeň. Hipoterapia v jej prípade pôsobí maximálne pozitívne na mentálnu, ale aj fyzickú stránku,“ uzatvára mamina.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Zaujímajú vás aktivity Nadácie Lidl? Výborne!

Prečítajte si viac o našej filozofií, cieľoch a oblastiach podpory.