Vedenie dialógu

PRÍBEH č. 124: CHRISTIÁNKO

20. október 2020
Christiánko na jar oslávil dva roky. Býva so svojimi rodičmi v obci v okrese Topoľčany. Jeho diagnózou je zriedkavé genetické ochorenie. Vďaka projektu Od začiatku v dobrých rukách a finančnej pomoci vo výške 2 500 eur bude aj naďalej navštevovať špeciálne terapie. Rodine navyše pomôže palivová karta.

„Christiánko je náš prvý a zatiaľ jediný synček, ktorého sme si želali a od začiatku sme sa na neho tešili. Prišiel na svet po vzornom tehotenstve, všetko prebiehalo ako malo a očakávali sme, že sa do našej milujúcej rodiny narodí šťastné a zdravé dieťatko. Všetko tomu nasvedčovalo, dokonca aj pôrod prebehol bez komplikácií, až do chvíle, keď pán doktor uvidel Christiánka prvýkrát po príchode na tento svet. Už z tváre lekára som vedela, že niečo nie je v poriadku, aj keď som nevedela čo sa deje,“ začína rozprávanie mama malého chlapčeka. Lekári na Christiánkovi už na prvý pohľad zbadali určité črty, ktoré signalizovali, že chlapček má genetické ochorenie. „Ani Christánkove prvé nádychy však neboli vôbec jednoduché a tak, ešte skôr ako začalo viac ako dvojročné pátranie po konkrétnom genetickom syndróme, s ktorým sa narodil, prišiel kolotoč hľadania diagnózy, ktorá spôsobila tento jeho zdravotný stav. Vo víre zmätku, ktorý po pôrode nastal, Christiánka odviezli na JIS-ku, kde mu s jeho štartom do života museli pomáhať prístroje. Vtedy som nemyslela na to, prečo sa to stalo, prečo môj syn nie je zdravý, aj keď sa zdalo byť všetko v poriadku, pretože bojoval o svoj život pripojený na prístrojoch a jediné čo mi bežalo v hlave bolo, že nech je jeho diagnóza akákoľvek, želám si len, aby to zvládol, aby bol v poriadku,“ opisuje náročné chvíle mama. A tu sa odštartoval boj s Christiánkovou diagnózou, ktorú rodičia postupne zisťovali a spoznávali podľa ťažkých príznakov, ktoré ich synček mal. Bola mu diagnostikovaná ťažká hypotónia, psychomotorická retardácia a mnohé ďalšie komplikácie. „Ako rodina sme sa však navzdory všetkému ešte viac zomkli, našli sme spoločne silu so všetkým bojovať a po stabilizovaní zdravotného stavu nášho synčeka sme začali navštevovať terapie, ktoré by mu mohli pomôcť napredovať, zosilnieť, zlepšiť kondíciu a jeho zdravotný stav celkovo. Pátranie po tom, čo je vlastne príčinou, aký konkrétny genetický syndróm má náš syn, je veľmi zdĺhavé a naozaj náročné. Nám toto pátranie trvalo viac ako dva roky, avšak nepremeškali sme ani jeden deň a spojili sme sa s odborníkmi, ktorí od začiatku s Christiánkom pracovali,“ píše o tom, ako sa rodina nevzdávala, mamina. Terapie boli pre Christiánka nevyhnutné na to, aby sa prebojoval cez bežné detské ochorenia, ktoré zdravým deťom nespôsobujú žiadne následky, avšak pre neho sú ťažko prekonateľné. Pre niekoho by boli Christiánkove úspechy len malé krôčiky k samostatnosti, ale pre rodinu sú to obrovské pokroky, ktoré ich ženú vpred a dodávajú im nádej. Vďaka terapiám a starostlivosti rodičov sa dnes malý chlapček vzoprie do rúk, lepšie udrží hlavičku, rozpoznáva, ktoré hračky sa mu páčia, či privíta mávnutím ruky ľudí, ktorých pozná. „Od začiatku sme vedeli, že Christián je výnimočné dieťa a dnes už s veľkou pravdepodobnosťou tušíme, že je to dieťa so zriedkavou diagnózou ATRX syndróm, ktorý má len okolo 200 detí na svete. Ak sa tento syndróm potvrdí náš synček bude prvým, ktorému bol tento syndróm zistený na Slovensku. Ochorenie je charakterizované špecifickými črtami tváre, anomáliami genitálií, ťažkou psychomotorickou retardáciou, hypotóniou, poruchou reči, intelektuálnou poruchou a ľahkou až stretne ťažkou anémiou,“ opisuje pravdepodobnú diagnózu mama a pokračuje: „Verím, že za viac ako dva roky jeho života sme mu už dokázali veľa pomôcť a že sa dokážeme ešte lepšie zamerať sa na všetko to, čo mu uľahčí život a presvetlí jeho budúcnosť nádejou na samostatnejší a šťastný život. Christiánko je úžasný bojovník, všade nás spoznávajú vďaka jeho úsmevu a veselým očiam, ktorými nám dáva najavo, že on chce a má silu bojovať a zlepšovať sa,“ uzatvára mama.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Zaujímajú vás aktivity Nadácie Lidl? Výborne!

Prečítajte si viac o našej filozofií, cieľoch a oblastiach podpory.