PRÍBEH č. 144: ALEXKO
„Alexko a jeho braček sa narodili predčasne, o 2 mesiace skôr, a tento čas strávili v nemocnici v inkubátoroch. Rozhodli sa nevzdávať, ešte keď neboli ani na svete. Chlapci museli v brušku podstúpiť operáciu, pretože nastal problém s placentou, ktorú mali iba jednu (TTTS syndróm), čo spôsobuje, že jedno z dvojičiek má viac plodovej vody a výživy a druhé menej, a tak bolo nutné medzi nimi oddeliť vyživovacie cievy. Operácia v Prahe bola úspešná, ale Alexkovi stále zaostával rast hlavičky a bola mu už na začiatku určená diagnóza mikrocefália,“ začínajú príbeh rodičia dvojčiat. Po narodení chlapci prešli viacerými problémami od anémie predčasne narodených detí, cez reflux, početné vyšetrenia u rôznych lekárov a hospitalizácie v nemocnici. Alexkovi po čase robili vyšetrenie magnetickou rezonanciou a zistili mu poruchu mozgu spôsobujúcu redukciu mozgových závitov, pri ktorej mozog vyzerá ako „hladký“. „Bola to pre nás veľká rana. Táto diagnóza sa nazýva lisencefália a má za následok spomalený psychomotorický vývoj, problém s papaním a vysokú citlivosť v ústočkách a celkovo citlivosť na dotyk, vysoké svalové napätie (spasticitu), ktoré mu bráni v pohybe, skrátené šľachy a svaly, koordinačnú poruchu, spastickú kvadruparézu a ďalšie pridružené problémy,“ vymenúvajú Alexove ťažkosti a pokračujú: „Keď sa raduje a zlostí, spasticita mu spôsobí v určitých polohách kŕče, nemôže správne používať ručičky a preto si nevie chytiť do ruky veci a hrať sa s nimi, alebo ich obžúvať. Má snahu pretočiť sa na bruško, ale strnulé ručičky mu v tom vždy zabránia. Sedieť sám ešte nedokáže, ale veľmi sa snaží toto všetko zvládnuť. Alexko berie vitamíny, lieky na spasticitu a antiepileptiká, kvôli nálezu na EEG počas spánku. Napriek tomu všetkému je veľký bojovník a každý deň nám to aj s bračekom dokazujú.“ Najpodstatnejšie sú pre Alexa cvičenia, rehabilitácie, podporné terapie a pomôcky, keďže jeho diagnóza je neliečiteľná. „Náš synček potrebuje vývojovo (psychomotoricky) napredovať a naučiť sa všetko to, čo je pri zdravých deťoch úplne normálne. Doma denne cvičíme (aj keď už niektoré cvičenia Alexko vykonávať nemôže), často sa snažíme trénovať očká, stimulovať ústočká, používame biolampu, každý druhý deň sa snažíme robiť perličkový kúpeľ. Absolvovali sme už viacero rehabilitačných pobytov, ktoré sú veľmi nákladné, či už na Slovensku alebo v zahraničí, a veríme, že počas ďalších pobytov sa Alexkov stav bude len zlepšovať,“ uzatvárajú rodičia.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
