PRÍBEH č. 159: SIMEON
„Simeonko sa narodil s diagnózou Edwardsov syndróm. Tento syndróm spôsobuje veľké zdravotné komplikácie často nezlučiteľné so životom, čo bolo pre nás veľmi ťažké. Po pôrode bol v inkubátore, neustále vracal a hrozilo mu zavedenie sondy, avšak po štyroch dňoch sa jeho stav stabilizoval a na siedmy deň sme boli prepustení domov,“ opisuje začiatok chlapčekovho života jeho mamina. Simeonkov zdravotný stav však následne nevykazoval známky úplného Edwardsovho syndrómu: „Nemal zdravotné problémy, ktoré by ohrozovali jeho život, a preto keď mal šesť mesiacov bolo vykonané opätovné genetické vyšetrenie. Bola u neho síce potvrdená menej závažná forma ochorenia (nekompletný obraz Edwardsovho syndrómu), avšak aj táto má za následok viacero zdravotných komplikácií.“ Malému chlapcovi bol diagnostikovaný hydrocefalus, nerovnomerný psychomotorický vývin s pomerne ťažkým hypotonickým syndrómom, výrazný strabizmus, hypotonický močový mechúr, reflux na obličkách, ktorý ich môže poškodiť, či zúžené cievy na srdiečku. „Neskôr mu bola diagnostikovaná obštrukčná bronchitída, ktorú teraz zvládame pomocou liečby (bol však aj hospitalizovaný na JIS a pripojený na kyslík). Simeonko je pravidelne sledovaný u viacerých odborných lekárov. V priebehu dvoch rokov bol deväťkrát hospitalizovaný kvôli respiračným a urologickým ochoreniam, rôznym špeciálnym vyšetreniam alebo urologickým zákrokom,“ pokračuje mamina. Aj napriek všetkým zdravotným komplikáciám je však chlapček veselý a usmievavý: „Má veľký záujem o svojich blízkych a okolie, robí radosť rodičom a trom sestrám. Zároveň je aj veľký bojovník, postupne sa mu zdravotný stav zlepšuje, reflux 4. stupňa na obličkách, pričom najhorší je 5. stupeň, sa mu úplne vyliečil, cievy na srdiečku sa upravili, rozšírili a nález, ktorý aktuálne má, má aj 50 % zdravej populácie a komplikácie by mohli nastať iba v prípade vrcholového športu.“ Simeonka ešte čaká vyšetrenie magnetickou rezonanciou v celkovej anestéze kvôli hydrocefalu. Najviac času a energie venuje rodina riešeniu nerovnomerného psychomotorického vývinu a ťažkej svalovej hypotónie. „Našťastie sme v zahraničí našli dieťatko s rovnakým syndrómom, ktoré chodí, čo nám dodalo ďalšiu silu a nádej, že Simeonko tiež raz bude chodiť. Od jeho desiatich mesiacov cvičíme Vojtovu metódu, od 21. mesiaca Bobath koncept, Simeonko zatiaľ absolvoval štyri rehabilitačné pobyty a viacero súkromných hodín oboch spomínaných metód, masáží, canisterapie a hipoterapie. Po konzultácii s odbornými detskými lekármi je pre neho najvhodnejšie absolvovať rôzne špeciálne rehabilitačné, logopedické cvičenia a pobyty, canisterapiu, hipoterapiu pre jeho napredovanie po mentálnej a fyzickej stránke a zároveň týmito aktivitami predchádzame rôznym ochoreniam,“ opisuje mamina cvičenia a terapie, ktoré malý chlapček potrebuje absolvovať. Cvičením Simeonko napreduje, po absolvovaní rehabilitácií v špeciálnych rehabilitačných zariadeniach sa začal otáčať, dvíhať hlavičku, sám papať, piť, pomaly začína sedieť, je pevnejší, viac rozpráva. „Jeho zdravotný stav si však vyžaduje absolvovať šesť rehabilitačných pobytov počas roka v špeciálnych rehabilitačných zariadeniach a využívať rôzne rehabilitačné pomôcky, čo je finančne náročné. Zároveň splácame dva hypotéky, takže finančný príspevok na rehabilitačný pobyt a palivovú kartu by nám veľmi pomohol,“ uzatvára mamina.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
