PRÍBEH č. 160: MATEJKO
„Matej sa narodil ako zdravé dieťa. Priebeh tehotenstva i pôrod boli bez komplikácií. Nevyšiel nám ‚iba’ skríning sluchu v pôrodnici. Utešovali nás, že to ešte nič nemusí znamenať. O poruche sluchu sme stále nič nevedeli. Zopakovali sa merania o mesiac, opäť neboli výbavné. Začali sme tušiť, že niečo sa deje. Dieťa nereagovalo na hlasy, neľakalo sa žiadnych zvukov. Nasmerovali nás teda do Bratislavy na oddelenie ORL. Tu nám opäť merania nevyšli, a tak sa syn v 6 mesiacoch podrobil meraniam v umelom spánku,“ začína príbeh Maťkova mamina. Chlapčekovi diagnostikovali obojstrannú senzorineurálnu poruchu sluchu – ťažký stupeň, čo znamená praktickú hluchotu. „Odobrali mu i krv na genetické testy a odtlačky ušiek na načúvacie aparáty: „Od siedmeho mesiaca veku začal nosiť načúvacie prístroje. Zoznámili sme sa s pani surdopedičkou, ktorá nás usmernila ako vychovávať dieťa, ako ho prijať aj s poruchou sluchu a oboznámila nás s nutnosťou posunkového jazyka. Takže sme sa celá rodina pustili do učenia pomocou aplikácie na posunkovanie a ďalších dostupných kníh a učebníc, ktorých nie je mnoho.“ Matej už vo svojich 8 mesiacoch začal používať prvé posunky a komunikovať ručičkami. Rozvíjal sa práve vďaka nim a k lepšiemu sa menilo aj jeho pochopenie sveta okolo. „Komunikácia medzi nami je zrozumiteľnejšia ako so zdravým dieťaťom v jeho veku. Veľkú pomoc a odborné rady nám poskytovala naša surdopedička, ktorá nás navštevovala u nás doma. Bola to možnosť ako vidieť syna v jeho prirodzenom prostredí, zamerať hry a cvičenia na bežné situácie doma. Aparátiky nemali na Metejka žiadny vplyv, takže bol zaradený do programu kochleárnej implantácie,“ pokračuje mamina. Na to, aby chlapček splnil podmienky, musel v narkóze absolvovať CT a MR vyšetrenie, ktoré preukázalo zdravú fyziológiu ušiek, takže implantácia mohla byť vykonaná. Potvrdila sa aj genetická príčina straty sluchu. Chlapček bol vo veku 16 mesiacov obojstranne implantovaný: „Operácia trvala 3,5 hodiny. Bola bez komplikácií a javilo sa, že Matejko bolesť necíti a hojenie rán zvládal výborne. O mesiac po implantácii boli prvýkrát spustené prístrojčeky, a tak Matej po prvý raz v živote počul zvuky. Nedá sa opísať ten pocit, keď vám dieťa plače od strachu, lebo netuší, čo to je. A vy sa tešíte, že konečne počuje aspoň niečo.“ Po každom ďalšom nastavení robí malý Maťko pokroky. Postupne spoznáva zvuky okolo seba. „Počuje i ľudské hlasy, čo je najdôležitejšie, nakoľko dokáže imitovať, čo počuje, a tak sa môže rozvíjať jeho reč. Napriek tomu, že kochleárne implantáty nosí denne asi 12 hodín, zvyšok času je bez nich (spánok naobed, kúpanie večer a nočný spánok alebo ak sa akumulátory vybijú) a vtedy je priestor na posunky a komunikáciu prostredníctvom nich. Matej je múdry, šťastný a spokojný chlapec. Dali sme mu možnosť byť v oboch svetoch: byť nepočujúcim a rozumieť ostatným nepočujúcim cez posunky a byť s nami vo svete zvukov. Je to veľmi náročná výchova, stávate sa pre dieťa nielen rodičom, ale aj surdopédom, logopédom, učiteľom. Sme odkázaní na neustálu odbornú pomoc a usmernenie,“ vysvetľuje mamina. To, čo je pre nás bežné počuť, sa Maťko postupne učí spoznávať. Zvuky vody, okolia, hlasy ľudí, zvuky predmetov: „Pozornosť pri nepočujúcom dieťati musí byť oveľa väčšia, i keď má sluch kompenzovaný. Nemôžete s sa spoliehať na to, že ho len hlasom upozorníte na nebezpečenstvo. Môj najväčší strach je z poškodenia prístrojčekov, lebo bez nich nepočuje absolútne nič. Na Slovensku sa prístroje nedajú poistiť a opravy sú veľmi nákladné. Nehovoriac o tom, ak by prístroje stratil. Kochleárne implantáty sú citlivé na vodu či prach. Akumulátory navyše častým nabíjaním strácajú kapacitu. Synovi chceme dať možnosť byť plnohodnotným členom spoločnosti, aby bol samostatný, vzdelaný a prijatý taký, aký je. Nechceme, aby ho závislosť na implantátoch obmedzila v rozvoji. Musíme preto pre neho zabezpečiť dokonalé podmienky.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
