Príbeh č. 185: Adamko

Adamko sa narodil v júni 2018 akútnou sekciou. „Bol to pre nás veľký deň a napriek všetkému sme sa veľmi tešili. Po niekoľkých týždňoch na JIS nás prepustili domov. Adam bol maličký, slabý, nevládal sať, ale robili sme všetko, čo bolo v našich silách,“ opisuje chlapčekova mama, ako prišiel na svet.
Spočiatku sa javilo, že je všetko v poriadku až na výrazný šelest na srdci. Po vyšetrení v detskom kardiocentre si však Adama hneď nechali a do niekoľkých dní podstúpil katetrizáciu pľúcnice a jej ramien. Chlapček mal vtedy len 2 a pol mesiaca. Pri prepustení zo zariadenia odznelo podozrenie na Williams-Beurenov syndróm. „Nechceli sme čakať do ďalšej hospitalizácie, spojili sme sa s genetičkou a spravili sa potrebné odbery. Keď nám diagnózu potvrdili, Adam mal 4 mesiace a pre nás sa zastavil čas. Boli sme v šoku,“ pokračuje v rozprávaní Adamova mama.
„Dostali sme kontakty na ďalších rodičov s deťmi s rovnakým syndrómom, nakúpili sme si literatúru, hľadali ďalšie kontakty, značne sa rozšíril rad špecialistov a lekárov, ktorí Adamov stav sledujú resp. v prípade potreby liečia. Takto sme si vybudovali našu „dedinu“ – ako sa v zahraničí hovorí: treba dedinu na vychovanie dieťaťa,“ opisuje.
Williams-Beurenov syndróm je totiž genetický syndróm, pri ktorom chýbajú gény na konkrétnej časti 7. chromozómu, čo spôsobuje rôzne zdravotné problémy, ktoré môžu byť kardiologické, neurologické, nefrologické, metabolické, gastroenterologické, ortopedické, očné, ušné, chirurgické a mnohé iné, menujú Adamkovi rodičia.
Dnes má Adam takmer 3 roky, no je oneskorený v hrubej aj jemnej motorike, nerozpráva, je plienkovaný, má stenózu pľúcnice a aorty, centrálny hypotonický syndróm, oneskorený psychomotorický vývin a chodí na viaceré terapie, ktorými sa rodičia snažia napomôcť jeho ďalšiemu napredovaniu. Adamko často absolvuje fyzioterapiu, hipoterapiu, muzikoterapiu, vývinové stimulácie a včasnú intervenciu.
„Starostlivosť oňho je časovo aj finančne náročná, ale keď vidíme, že sa teší a že malými krôčikmi napreduje, to je ten najlepší pocit na svete,“ hovorí mamina. Príspevok by rodina rada využila na rehabilitácie, muzikoterapiu a iné vývinové terapie.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.