Príbeh č. 187: Sofi

„Moje tehotenstvo bolo prvý trimester komplikované – krvácanie, udržiavanie tehotenstva. Po nasadení liekov však ďalšie dva trimestre prebehli bez problémov. Dcérka sa nám narodila päť dní po termíne,“ hovorí mama malej Sofi, ktorá bola spolu s manželom plná očakávaní na príchod ich prvého dieťatka. „Samotný pôrod trval príliš dlho, no za pomoci lekára a zdravotných sestier sa nám 14. júna 2018 narodila naša Sofia. Po narodení vôbec neplakala, jediné, čo si po náročnom pôrode pamätám a mám stále pred očami, je, ako jej ovísali ručičky a nožičky, keď ju brali po pôrode odvážiť a skontrolovať,“ opisuje mama s tým, že svalový tonus bol u Sofi nižší už od narodenia. „V nemocnici ma na to upozorňovali opatrne. Len mi odporúčali monitor dychu, kontrolné vyšetrenia a nebaliť dieťa do perinky, že má slabšie rúčky, a to sa časom upraví. Z pôrodnice domov sme odchádzali v domnení, že je všetko úplne v poriadku,“ hovorí. Po niekoľkých týždňoch však rodičia išli na kontrolné vyšetrenie na neurológiu, kde im lekárka, bohužiaľ, povedala, že dcérka nenapreduje tak, ako by mala. „Dala nám čas do jej 3 mesiacov, či sa to nebude zlepšovať, no žiaľ nezlepšovalo sa. Aj keď sa Sofi veľmi snažila aj ako bábätko prevaľovať, kvôli slabému svalstvu neboli prvé míľniky v poriadku,“ dodáva mama. Na začiatok zaznela diagnóza svalová hypotónia a začal sa kolobeh vyšetrení na zistenie príčiny. Rodičia so Sofi začali navštevovať rehabilitačné zariadenia a centrá, kam chodili pravidelne cvičiť Vojtovu metódu. „Pre nás rodičov prvého dieťatka, nič netušiacich, čakajúcich v domnení zdravé dievčatko, to bola rana. Neustály plač pri cvičení nám k tomu vôbec nepomáhal. Práve naopak, psychicky nás to vyčerpávalo. No nenechali sme sa odradiť a stále sme pravidelne cvičili. Medzitým sme išli na metabolické odbery, kde výsledky ukázali iné hodnoty, ako by mali byť,“ spomína mamina. Po hospitalizácii v nemocnici v Košiciach, kde Sofi vyšetrili špecialisti, sa našťastie žiadne metabolické ochorenie nepotvrdilo. Mama preto začala hľadať akékoľvek spôsoby, ako Sofine svalstvo spevniť. S dcérkou začala chodiť na baby kurz plávania, kde sa po pár mesiacoch v kombinácii s cvičením ukázali aj prvé výsledky. Sofi začala napredovať, no stále zaostávala za rovesníkmi. „Rehabilitačné pobyty sa stali súčasťou nášho života. Keď mala Sofi rok a pol, išli sme na vyšetrenie EMG do Bratislavy, kde sa potvrdilo nervovo-svalové ochorenie. Nasledovalo genetické vyšetrenie, no dodnes nemáme ešte výsledky a čakáme, či sa potvrdí niektorý zo syndrómov,“ opisuje ďalší vývoj mama. Okrem pravidelného plávania a cvičení začali rodičia s dievčatkom navštevovať hodiny play wisely, kraniosakrálnu terapiu, hipoterapiu či logopédiu, na ktorú pravidelne každé dva týždne cestovali do Piešťan. „Doposiaľ sme absolvovali pobyty v Dunajskej Lužnej, v Kováčovej, Piešťanoch a v Šamoríne. Sofi nám začala pomaly napredovať a vidieť u nej chuť bojovať nám stále dodávalo silu nevzdávať sa. Síce neskôr, ale predsa ako-tak dobehla svojich rovesníkov. No úsmev sa jej nevrátil,“ hovorí mama. Sofi totiž pred prvými narodeninami úplne stratila mimiku tváre. „Stále pátrame po dôvode, no zatiaľ neúspešne. Spodnú sánku má slabšiu, od narodenia bol problém s jedením, stále len mixovaná strava, neskôr sa nám podarilo prejsť na menšie kúsky a teraz sa snaží aj niečo sama požuť,“ vysvetľuje. Kvôli oslabenej sánke dievčatko nezatvára úplne ústa, s čím je spojené aj slinenie. „Deti v jej veku si to začínajú všímať a komentovať, čo je pre nás ťažké a časom začne byť aj pre ňu. Tiež je tam oneskorený vývoj reči, nesprávna výslovnosť. Pre oslabenú sánku nedokáže vysloviť niektoré písmená. Má vpadnuté členky, preto musí nosiť ortopedickú obuv. Zakúpili sme rôzne rehabilitačné pomôcky na zlepšenie stability, koordinácie, na posilnenie svalstva, posilnenie tváre. Každý jeden deň cvičíme, masírujeme, trénujeme jemnú a hrubú motoriku a robíme maximum preto, aby sa jej zdravotný stav zlepšil čo najviac. Má zistený aj reflux. Tiež začala mať alergiologické ťažkosti a veľmi časté respiračné ochorenia. Absolvovali sme preto aj pobyt v Dolnom Smokovci,“ menuje mama. „Naše dievčatko nám ale robí deň čo deň väčšiu radosť a obdivujeme ju za jej odvahu, vytrvalosť a bojovnosť v takom útlom veku. Doposiaľ sme si hradili všetko z vlastných financií a s pomocou rodiny. No žiaľ, už nám neostali žiadne financie a cesta je ešte stále dlhá,“ hovoria rodičia. Sofi by chcela absolvovať ďalšie rehabilitačné pobyty, ktoré by opäť zlepšili jej zdravotný stav. „Veríme v to, že príde deň, keď sa na nás naše slniečko usmeje a rozžiari naše srdcia ešte viac,“ uzatvárajú. Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.