Príbeh č. 38: Marko

Hlavná diagnóza znie: pes equinovarus (konská noha), k tomu sa však pridružili aj ďalšie zdravotné komplikácie a boj o život od narodenia. Markov stav si vyžaduje 24 hodinovú starostlivosť, intenzívne rehabilitácie a cvičenie, špeciálny zdravotnícky materiál a pomôcky. Skvalitniť život ročného chlapčeka môže operácia na špecializovanom pracovisku v Rakúsku, pre rodinu s dvomi malými deťmi je to všetko finančne nákladné. Vďaka pomoci z projektu „Od začiatku v dobrých rukách“ vo výške 2.100 eur budú  môcť rodičia financovať náklady na vytúženú operáciu vo Viedni.

Už počas tehotenstva vyšetrenie ultrazvukom potvrdilo, že má Marko nôžky vtočené do vnútra a diagnozu pes equinovarus (konská noha). Rodičia sa už vtedy snažili riešiť, ako mu pomôcť hneď po narodení. Mamička absolvovala v tehotenstve genetické vyšetrenie a odber plodovej vody. Všetky výsledky boli v poriadku, bez podozrenia na genetické ochorenie. Vzhľadom na  hydramnion - veľa plodovej vody, lekári predpokladali, že sa chlapček vypýta na svet predčasne, ale mamička aj lekári sa snažili robiť všetko preto, aby v brušku vydržal čo najdlhšie. Kvôli bolestiam bola mamička hospitalizovaná, dostávala infúzie a kúru na podporu dozretia pľúc dieťatka.

Marko sa narodil sekciou a mamička ho prvýkrát uvidela až po 24 hodinách. Po pôrode Marka okamžite lekári odniesli a zachraňovali mu život, nakoľko sa narodil fialový a nedokázal dýchať sám, keďže nemal vyvinuté pľúcka. Marko so svojou mamičkou bojoval na JIS-ke, a nevyzeralo to s ním vôbec dobre. Lekári a sestričky pripravovali  rodičov na najhoršie. Pre matku bolo týchto 24 hodín utrpením. Keď uvidela svoje dieťatko v inkubátore, zaintubované a utrápené, bola zúfalá.

Markovi robili genetické vyšetrenia či nejde o SMA (spinálnu svalovú atrofiu), nakoľko sa vôbec nehýbal. To sa však nepotvrdilo. Po šiestich týždňoch previezli Marka z JIS-ky na destské ÁRO. Marko sa narodil ako 2460 g dieťa a meral 44 cm. Po 6 týždňoch mal váhu 2590 g. Bola mu vykonaná tracheostómia, aby nemusel byť neustále zaintubovaný. Aj kvôli nej nedokáže úplne prehĺtať a sám papať.

Momentálne rodičia čakajú na ďalšie genetické vyšetrenia, ktoré môžu trvať aj jeden rok a viac. Takisto čakajú aj na metabolické výsledky, kde je čakacia doba veľmi dlhá. Po 7,5 mesiaci života v nemocnici sa lekárom podarilo Marka nastaviť na domácu pľúcnu ventiláciu a pustiť ho do domácej starostlivosti. Bez určenia diagnózy. Marko si vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť, rodičia sa a s ním podľa inštrukcií lekárov pokúšajú trénovať dýchanie, rehabilitujú, cvičia Vojtovu metódu.

Avšak všetko je veľmi finančné náročné. Len príslušenstvo, ktoré majú doma k starostlivosti o Marka by napočítali na tisícky eur, veľa im uhradila poisťovňa, avšak návštevy lekárov a rehabilitačných zariadení by neboli možné s niektorými veľkými prístrojmi, na ktoré je Marko permanentne napojený a ktoré by do kočíka nespratali. Okrem toho má Marko staršiu, skoro 5 ročnú sestričku. Svojho bračeka videla prvýkrát až keď prišiel domov z nemocnice po takmer ôsmich mesiacoch. Rodičia sa potrebujú venovať aj jej, chodiť s ňou von. Aj preto si museli sami zakúpiť či už pulzný oxymeter a  odsávačku, nakoľko tú, ktorú dostali, by sa do kočíka pri ventilátore a kyslíku nezmestila. Takto môžu chodiť von na prechádzky von aj s Markovou sestričkou, ktorá taktiež potrebuje svojich rodičov.

Rodičia chcú pre svoje deti to najlepšie. Chcú s Markom rehabilitovať a cvičiť Vojtovu metódu v špecializovaných centrách, nakoľko mu cvičenie veľmi pomáha a posúva ho vpred. Chlapčeka čaká liečba nožičiek v susednej Viedni, kde sú  výsledky liečby Ponsetiho metódou 100%.  Všetko sú to nemalé peniaze pre mladú rodinu, ale pevne veria, že ich bojovník Marko sa raz postaví na svoje vlastné nôžky a chcú mu dopriať plnohodnotný život.

Statočnému Markovi držíme veľmi palce a prajeme veľa pokrokov! 

Od začiatku v dobrých rukách je projekt, ktorý realizujeme v spolupráci s Nadáciou Markíza.

 Našim spoločným cieľom je pomôcť deťom od 0 do 3 rokov a ich rodinám v núdzi. Za každé predané balenie plienok zn. Lupilu venujeme 10 centov na pomoc pre veľkých bojovníkov s neľahkým osudom.