Príbeh č. 69: Amálka
Amálkini rodičia vždy túžili po veľkej rodine. „Naše manželstvo naplnilo narodenie synčeka. Po čase sme zistili, že som opäť tehotná a v našej rodine vládla radosť, pokoj a pohoda. Vedeli sme čo nás čaká, aké to je a na čo sa máme pripraviť, teda aspoň sme si to mysleli. Prvé týždne tehotenstva prebiehali úplne normálne a prirodzene, chodila som do práce a na pravidelné lekárske prehliadky,“ začína príbeh Amálkina mamina.
Všetko bolo v poriadku až do 20. týždňa, keď lekári rodičom oznámili problémy s tvarom nožičiek malého bábätka. „Správa to pre nás bola šokujúca, o to viac keď som začala zisťovať informácie ohľadom spomínanej choroby. Keďže si lekári neboli diagnózou istí, boli sme odporučení na špeciálne 4D vyšetrenie do Košíc. Túžili sme, aby sa prognóza nepotvrdila. Nežijeme však v rozprávke a lekár, ktorý mi robil vyšetrenie, diagnózu nielenže odobril, ale aj a doplnil o ďalšiu, omnoho závažnejšiu, s názvom arthrogrypóza,“ opisuje prvé ťažkosti. Rodičov však čakali aj ďalšie správy, ktoré ich rovnako zasiahli. Dozvedeli sa, že Amálka trpí deformáciami končatín, prstov, vtáčím hrudníkom a skoliózou. Po absolvovaní amiocentézy lekári dokonca odporúčali tehotenstvo ukončiť. Hrozilo, že Amálka sa pôrodu nedožije. Bolo to veľmi ťažké obdobie. Rodičia psychicky veľmi trpeli, prežívali smútok, úzkosť, strach a beznádej, no nad týmito pocitmi vždy vládla veľká túžba a viera. „A tak, aj napriek desivým prognózam a odporúčaniam lekárov, sme dali našej dcérke šancu zabojovať. Nasledujúce týždne boli pre nás veľmi náročné. Avšak aj napriek tomu, že choroba našej dcérky sa nedá vyliečiť, naša túžba bola zlepšiť čo najviac jej zdravotný stav. Povedali sme si, že dnešná medicína je ďaleko, a to hlavne mimo Slovenska,“ pokračuje o nádeji, ktorá rodičov neustále sprevádzala. Po pôrode sekciou zistili, že mnohé z problémov, ktoré očakávali, ani nenastali. Plánovali čo najskôr začať liečbu v susednom Rakúsku. Zabránili im v tom však nečakané komplikácie v podobe zlomených stehenných kostí a kľúčnej kosti malého dievčatka, ku ktorým, podľa slov rodičov, prišlo v nemocnici. „Týmto momentom vzrástla naša túžba zveriť liečbu dcérky do rúk zdravotníkov mimo SR. V presvedčení nás utvrdzovalo aj správanie nejedného odborníka našej krajiny (neodbornosť, neľudskosť, ješitnosť). Popri vybavovaní potrebných vecí a financií na liečbu v Rakúsku sme v piatom mesiaci Amálkinho života absolvovali trojtýždňovú hospitalizáciu v NÚDCH v Bratislave, kde dcérka podstúpila celkovú diagnostiku.“
Okrem spomínanej arthrogrypózy, skliózy a vyluxovaných bedier bola Amálka v poriadku. Rodina sa teda vybrala do Rakúska, kde malé dievčatko podstúpilo prvú operáciu (tenotómiu) oboch chodidiel. Následne malo viackrát sadrované celé nožičky. Neskôr jej boli predpísané špeciálne dlahy na nohy a ruky. Prístup lekárov si rodičia tentokrát pochvaľovali. Vo Viedni ešte čaká Amálku operácia bedier a rúk. Pre rodinu je však veľmi náročné financovať všetky ošetrenia a zákroky. Pomáhajú im rodinní príslušníci, priatelia, známi, ale aj cudzí ľudia. „Naše dievčatko je úžasná osobnosť, svoju chorobu vykrýva úsmevom, bystrou hlavičkou a šikovným jazýčkom. Obdivuhodná je aj jej vytrvalosť. Absolvuje pravidelne, niekoľkokrát do týždňa, mnoho rehabilitácií a terapií.“ A starostliví rodičia robia všetko pre to, aby jej ich mohli dopriať a čo najviac tak skvalitniť jej život.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb
