Príbeh č. 90: Tamarka
„Tamarka sa narodila ako zdravé dievčatko. Nič nenasvedčovalo tomu, že bude mať nejaké zdravotné problémy, keďže všetky výsledky mala v poriadku. Bohužiaľ prvé príznaky choroby sa začali prejavovať výraznejšie v šiestom mesiaci. Tamarka sa neplazila, nejavila záujem o okolitý svet, bolo tam vidieť výrazne psychomotorické zaostávanie, jej telíčko bolo hypotonické od krku až po sedací sval. Od tohto momentu sa začal kolotoč návštev u všetkých špecialistov. Nikto nám nevedel povedať prečo Tamarka nerobí veci ako jej rovesníci,“ opisuje náročnú situáciu Tamarkina mamina.
Po desiatich mesiacoch pátrania sa dostali na metabolické oddelenie, kde dievčatku spravili dodatočné genetické testy. Na výsledky rodina čakala pol roka. „Tamarka má vzácne neurologicko - genetické ochorenie Angelmanov syndróm, ktorým trpí len niekoľko detí na Slovensku a nedá sa liečiť. Toto ochorenie je typické ťažkým mentálnym zaostávaním, epilepsiou až u 80 % detí, poruchou vývoja reči, deti dokážu povedať len niekoľko slov, majú ataktickú a neistú chôdzu s porušenou koordináciou, vyskytujú sa zášklby tela, strabizmus. Deti sa prejavujú unikátnym výrazom, smiechom, majú celkovo usmiaty výraz tváre. Po tomto zistení sme vedeli, že budeme musieť ďalej veľa rehabilitovať,“ pokračuje o určení diagnózy mama.
Tamarka denne cvičí metódou Bobath, absolvuje rehabilitačné pobyty a navštevuje rôzne druhy terapií (orofaciálnu stimuláciu, plávanie, hipoterapiu, canisterapiu, muzikoterapiu, fyzioterapiu, logopédiu). „Všetky terapie a pobyty sú finančne náročné, my ako rodina si ich nemôžeme dovoliť z vlastných zdrojov. Vďaka našej rodine a dobrým ľuďom sa Tamarka dostala na rehabilitačné pobyty, po ktorých vydrží pár minút sedieť, zatiaľ len s oporou, pretože celé svalstvo sa poctivým cvičením pomaly spevňuje,“ hovorí o pokrokoch starostlivá mamina. V tých Tamarka vytrvalo pokračuje, aj napriek tomu, že sa u nej koncom roka objavila epilepsia. Najnovšie sa dokáže sa sama posadiť – dostať z ľahu do sedu – čo je pre rodinu veľmi potešujúci fakt.
Na to, aby Tamarka ďalej napredovala, potrebuje pravidelne navštevovať rehabilitačné zariadenia a absolvovať terapie, ktoré jej výrazne pomáhajú zlepšovať jemnú aj hrubú motoriku. Rodina sa nevzdáva, ich dcérka je motiváciou pokračovať ďalej: „Tamarka je veselé dievčatko, ktoré má radosť zo života a tú prenáša na celú rodinu.“ Dievčatku veľmi pomáhajú intenzívne neuro-rehabilitačné pobyty. Počas týchto pobytov cvičí s dvoma fyzioterapeutmi dve hodiny denne tú časť tela, ktorá je problémová a potrebuje spevniť. Cvičenie zahŕňa procedúry s kyslíkom, magnetom, laserom (podpora činnosti mozgu, lepšie prekrvenie končatín), snoozelen miestnosť (stimulácia zraku, jemnej motoriky), masáže, logopédia (podpora rozvoja alternatívnej komunikácie). „Tento druh rehabilitácií posúva Tamarku dopredu za našim veľkým snom samostatne sa postaviť na vlastné nožičky,“ uzatvára mamina.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
