PRÍBEH č. 95: DOMINIKA

Dominika žije so svojimi rodičmi a mladšími súrodencami v Piešťanoch. Má geneticky podmienenú diagnózu Cornelia de Lange, s čím okrem iného súvisí porucha sluchu a rastu či chýbajúce časti končatín. Vďaka projektu Od začiatku v dobrých rukách a finančnej pomoci vo výške 2 500 eur bude môcť absolvovať ďalšie rehabilitácie. Rodine zároveň pomôže aj príspevok na benzín.

„Dominika sa narodila v 36. týždni, s pôrodnými mierami 39 cm a 1 660 g, i keď tehotenstvo bolo bez problémov. Pre nevyvinuté obe predlaktia, chýbajúce prsty, typické črty tváre a už spomínanú nízku pôrodnú hmotnosť jej diagnostikovali genetický syndróm Cornelia de Lange,“ píše v žiadosti Dominikina mama. Dievčatko má spomalený rast; od narodenia bolo pre ňu kŕmenie vždy namáhavé a vyčerpávajúce: „Do jedného roka života trvalo kŕmenie priemerne sedem hodín denne. Problémy s prijímaním potravy komplikoval aj ťažký reflux. Našťastie so zlepšenou mobilitou sa zlepšuje aj prežúvanie a prehĺtanie, čo je zreteľne vidieť po každom rehabilitačnom pobyte.“ Dominika má oneskorený psychomotorický vývoj - v dvadsiatich mesiacoch sa začala plaziť a samostatne sedieť. „Musí poriadne zapojiť brušné svalstvo, aby pri posadení kompenzovala svoje krátke horné končatiny. V dvoch rokoch začala zapájať nohy na nácvik chôdze, postupne sa učí chodiť pomocou chodítka, okolo nábytku. Momentálne jej už len chýba koordinácia a rovnováha,“ pokračuje mama. Dievčatko trpí stredne ťažkým poškodením sluchu (nosí načúvacie prístroje), poruchou komunikácie a reči (afázia) a má ťažkosti s vnímaním okolia. „Na zlepšenie motoriky cvičíme od narodenia Vojtovu metódu na Slovensku a prvé mesiace aj v Čechách. Neskôr sme pridali cvičenie podľa Bobath konceptu, z času na čas absolvujeme rehabilitačné pobyty v súkromnom centre. Kvôli problémom s papaním (zhoršenou motorikou jazyka a predĺženým prehĺtaním) a poruche reči praktizujeme orofaciálnu stimuláciu, pod vedením logopédov tiež realizujeme stimuláciu a masáže artikulačných orgánov,“ opisuje mama terapie, ktoré dievčatko absolvuje. V roku 2017 bola Dominika zapojená do programu Mobilný pedagóg, ktorý preplácal terapie terénneho surdopéda/logopéda, ktorý rodine poskytoval informácie a učil ich pracovať na odstránení bariéry poruchy sluchu. „Teraz má dcérka sluch dobre kompenzovaný. Má rada hudbu, pesničky, zvukové hračky, hudobné nástroje. Učí sa reagovať na zvuk a zvukom si aj žiadať, čo práve chce. Je to však pre ňu, aj pre nás rodičov, veľmi prácne. Keďže nemá vyvinutú reč, začali sme využívať alternatívnu a augmentatívnu komunikáciu, čo funguje na princípe obrázkových techník, vyberania pomocou očí, stláčania tlačidiel komunikátora,“ pokračuje o pomôckach, ktoré Dominika využíva. Alternatívna komunikácia je pomalým procesom, ale u Dominiky začína fungovať: „V pláne máme využívať komunikačné programy na osobnom prenosnom počítači, očnú navigáciu (ovládanie počítača pomocou pohybu očí), ktorá by jej umožnila prekonať hendikep nevyvinutých rúk, a tak by začala komunikovať s nami, ostatnými. Naplno využívame od narodenia centrum včasnej intervencie, ale najmä ranú starostlivosť, ktorá nám pomohla zorientovať sa v základných otázkach, pomáha pri našej komunikačnej bariére, ale venuje sa aj stimulácii zraku.“ Všetky tieto rehabilitačné pobyty, terapie ako i špeciálne pomôcky sú finančne náročné, ale stojí to, podľa slov rodiny, za to: „Dominika je čoraz viac vnímavá ku svojmu okoliu. Začína si uvedomovať svoj hlas a rada mení intonáciu. Vníma aj svojich spolužiakov v špeciálnej škôlke, do ktorej zvykne chodiť počas pracovného týždňa na 4 hodiny. Do reality ju tiež dostáva jej dvojročný brat, ktorý ju nešetrí, poháňa ju psychicky ale aj fyzicky dopredu. Dominika je šťastné a usmiate dieťa, ktoré má chuť do života. Za tento rok vidíme neuveriteľný pokrok vpred. Je vidno, ako veľmi sa snaží, i keď často musí vynaložiť oveľa viac síl na bežné denné aktivity ako iné deti. Svojím pohľadom a vrúcnym objatím si získa srdce každého.“
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Súvisiace aktuality

Trojročná Mariannka žije so svojou rodinou v obci v okrese Malacky. Dievčatko má ťažkú obojstrannú poruchu sluchu, ktorá ovplyvňuje život celej rodiny....

Peťko pochádza z Hornej Oravy, z obce v okrese Tvrdošín, kde býva so svojimi rodičmi a súrodencami. V lete bude mať dva roky. Krvácanie do mozgu ešte počas...

Sofinka bude mať ešte tento mesiac dva roky. Žije so svojimi rodičmi a sestričkou v obci v okrese Sabinov. Trpí rázštepom chrbtice a hydrocefalom. Vďaka...