PRÍBEH č. 123: KLÁRKA
„Klárka sa narodila v 40. týždni bez komplikácií ako ‚zdravé‘ dieťatko. Asi po mesiaci od jej narodenia sme si začali všímať, že sa nevyvíja ako ostatné deti a to v tom, že nezdvíhala hlavičku a veľmi málo hýbala nôžkami. Následne na to sme začali chodiť na rehabilitácie a cvičiť Vojtovu metódu. Keďže sa Klárkin stav vôbec nezlepšoval, začali sme chodiť po rôznych vyšetreniach, aby sa zistilo čo jej v skutočnosti je. Nasledovalo niekoľko hospitalizácií na jednotke intenzívnej starostlivosti, kde nám hneď pri prvom vyšetrení predbežne povedali, že Klárka trpí zriedkavou chorobou svalov a vtedy sme sa prvýkrát stretli s pojmom spinálna svalová atrofia,“ začína príbeh mama malého dievčatka. Rodičia o tomto ochorení nikdy predtým nepočuli. Lekári Klárke urobili genetické testy, na výsledok sa čakalo štyri mesiace počas ktorých rodina dúfala, že dievčatko nakoniec choré nebude a jeho stav sa zlepší: „Verili sme, že Klárka bude ako ostatné deti. No opak bol pravdou a bohužiaľ táto diagnóza jej bola potvrdená na konci júna 2018. Ale nám svitla nádej keďže sme hľadali všetky možné lieky, ktoré by nám dcérku vyliečili, a na Slovensku vtedy schválili liek Spinraza. Nasledovalo mnoho vyšetrení, aby sme sa dozvedeli, či Klárka môže uvedený liek dostať. Následne sme čakali už iba na zdravotnú poisťovňu aby nám liek schválila, pretože išlo o drahú liečbu. Tešili sme sa, že máme nádej a Klárka bude mať lepší život.“ Po týždni čakania však dievčatko prestávalo jesť, ťažko prijímalo tekutiny a nakoniec muselo byť hospitalizované v nemocnici. „Náš najhorší deň nastal, keď Klárku prevážali medzi nemocnicami. Počas prevozu v sanitke prestavala dýchať a respiračne zlyhala, ale v hodine dvanástej ju doktori zachránili. Klárku zaintubovali a napojili na rôzne prístroje. A vtedy pre nás ako rodičov nastali najťažšie chvíle v živote, lebo sme za krátky čas museli rozhodnúť o osude našej Klárky. Bolo to veľmi ťažké, ale sľúbili sme jej, že budeme bojovať. Bohužiaľ Klárke museli zaviesť tracheostómiu, napojili ju na pľúcnu ventiláciu a zaviedli jej do bruška PEG,“ opisuje náročné chvíle mamina. Po dvoch mesiacoch strávených na áre Klárku pustli domov: „Po príchode sme si všetci museli zvykať na nové veci, hadičky, prístroje a hlavne na 24-hodinovú starostlivosť. Odvtedy sa nám otočil život o 180 stupňov. Bolo to zo začiatku veľmi náročné obdobie a aj stále je, ale zvládli sme to. Klárka sa začala usmievať a snažíme sa jej dať všetko to, čo majú zdravé deti. Po zotavení Klárka začala dostávať svoj liek, pravidelne cvičí, rehabilituje a absolvuje rôzne terapie. Vďaka všetkému čo robíme Klárka pomaličky napreduje. Pre niekoho je to možno málo, pre nás veľký zázrak. Aj napriek diagnostikovanej chorobe a obmedzeniam je usmievavá, veľmi múdra a často aj veľká šibalka,“ uzatvára mamina.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
