PRÍBEH č. 128: TIMKO

„V novembri roku 2019 sme sa stali rodičmi po druhý raz. Všetko sa javilo byť dovtedy takmer dokonalé. Doma sme mali krásne šikovné dievčatko a čakali sme chlapčeka. Všetky vyšetrenia uskutočnené počas tehotenstva boli v úplnom poriadku. Nebol najmenší dôvod predpokladať, že by to mohlo byť inak. Ako to už býva, mesiac pred pôrodom boli pravidelné týždenné kontroly v pôrodnici. Pri tretej kontrole robila lekárka merania dieťatka prostredníctvom ultrazvuku, tak ako už mnohokrát predtým,“ začína príbeh mamina malého chlapčeka. V ten deň rodičom oznámili, že dieťatko má zväčšené postranné mozgové komory, poslali ich na ďalší ultrazvuk a na magnetickú rezonanciu. „Nikto nám však vtedy neozrejmil, čo to môže znamenať. Nasledovali dni neistoty ale aj nádejí, že všetko nakoniec bude v poriadku alebo nie až tak zlé. Prišiel deň magnetickej rezonancie, ktorá bola robená päť dní pred termínom pôrodu a tri dni pred termínom sme dostali aj výsledok. Lekárka nám vysvetľovala nález a na jej tvári bolo vidieť, že to nie je veľmi dobré. Povedala niečo o mozgu, čo sme vtedy nechápali, a že synček môže trpieť epilepsiou,“ pokračuje mamina. Keď však rodičia začali pátrať po neznámych výrazoch popísaných v správe a zároveň našli podobné príbehy, pochopili závažnosť nálezu: „Ten podstatný názov vývojovej chyby mozgu diagnostikovanej magnetickou rezonanciou, ktorý sme dovtedy nepoznali, bol lisencefália alebo jednoducho povedané hladký mozog, mozog bez záhybov. Nevedeli sme čo nás čaká. Narodil sa nám krásny synček, ktorému sme dali meno Timotej. Nikto by na prvý pohľad nepovedal, že toto dieťa je niečím iné. Tesne po pôrode sme s nim strávili pár hodín, kým ho odviezli na oddelenie patologických novorodencov,“ spomína na prvé chvíle po pôrode mamina. Už počas tohto krátkeho času s ním zbadali rodičia zvláštne zášklby v Timkovej tvári. Išlo o prvopočiatky epilepsie. „To, aké ťažké boli dni v nemocnici po pôrode bez neho, ani netreba popisovať, dni plné fyzickej bolesti po pôrode prevýšila tá psychická, s ktorou sa len bolo treba naučiť žiť. Hneď druhý deň po sekcii som mohla navštíviť svojho synčeka a odvtedy som bola pri ňom každý deň. Po týždni sme boli doma aj s liekmi na epilepsiu. Mesiac po pôrode sme sa so synom zasa ocitli v nemocnici na neurológii kvôli epilepsii, kde sme strávili dva týždne a presne 24. decembra na obed sme sa len tak tak dostali domov,“ píše mamina o ťažkom období. Timko absolvoval hormonálnu liečbu epilepsie, ktorá mu pomohla asi na mesiac a zanechala stopy na jeho imunite. Momentálne tak bojuje aj s atopickým ekzémom. Po štyroch mesiacoch nasledoval ďalší pobyt na neurológii. V súčasnosti užíva malý chlapček trojkombináciu antiepileptík, pri ktorých je jeho stav premenlivý, a z toho dôvodu sa už dá hovoriť o farmakorezistentnej epilepsii. Boli vykonané aj genetické testy, ktoré síce ukázali, že v Timkovom chromozóme X sa nachádza neznámy variant génu, ktorý je s vysokou pravdepodobnosťou patogénny, a teda zodpovedný za to, že Timko má X-viazanú lisencefáliu. Výsledok jeho maminy bol však negatívny. Timko sa zatiaľ nedokáže pretočiť na bruško a nedokáže uchopiť hračky. Kvôli svojmu nálezu na mozgu má tiež problém s videním. Má centrálnu zrakovú poruchu, čo znamená, že i keď sú očká v poriadku jeho mozog nedokáže dobre spracovať obrazy, ktoré do neho prostredníctvom očiek vstupujú. „Neostáva nám momentálne nič iné iba cvičiť, stimulovať aj Timkove očká a čakať na zázraky. Dvakrát do týždňa dochádzame na rehabilitácie a denne cvičíme doma. Začali sme navštevovať aj hipoterapiu. Bolo nám povedané, že kľúčový je prvý rok života dieťaťa, preto by sme chceli absolvovať viaceré rehabilitačné pobyty, ktoré majú v psychomotorickom vývoji detičiek dôležitú úlohu a dohnať aspoň časť z toho, čo sme kvôli pandémii zameškali. Za každú pomoc nášmu synčekovi sme veľmi vďační, pretože vidieť úsmev na jeho tvári je pre nás to najkrajšie a najdôležitejšie,“ uzatvára mamina.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.