PRÍBEH č. 136: LÍVIA

Lívia, ktorá v marci oslávi dva roky, žije so svojou mamou v obci v okrese Snina. Do cesty sa jej postavilo vrodené genetické metabolické ochorenie, ktoré vedie k poškodeniu mozgu. Vďaka projektu Od začiatku v dobrých rukách a finančnej pomoci vo výške 2 500 eur absolvuje rehabilitačné cvičenia, dostane špeciálne senzorické pomôcky. Rodine pomôže aj príspevok na pohonné hmoty.

„V roku 2019 sa nám, ako zdravé bábätko, narodila naša dcérka Lívia. Keď však mala štyri mesiace všimli sme si, že nie je ako ostatné deti – nehýbe sa tak ako oni, nerobí to, čo oni. Po dlhých vyšetreniach jej nakoniec jej v desiatom mesiaci života potvrdili Canavanovu chorobu – vrodené metabolické ochorenie, ktoré vedie k poškodeniu mozgu a predčasnej smrti,“ začína príbeh malej Lívie jej mamina. Dievčatko má ťažkosti s mnohými činnosťami a prognózy bohužiaľ nie sú priaznivé. „Naša Lívia nedokáže nič urobiť samostatne – nedokáže papať, nechodí, neštvornožkuje, nedrží hlavičku. Predpokladá sa, že to ani nikdy nebude môcť urobiť. Postupne ju choroba plánuje obrať o zrak a chce ju dostať do úplnej paralýzy. Ochorenie je veľmi raritné a považuje sa za neliečiteľné. Problémom je nestabilná hodnota kyseliny N-acetyl-aspartovej. Táto kyselina jej momentálne poškodzuje bielu hmotu mozgu a bráni nervovým bunkám prenášať správne signály,“ pokračuje mamina. Lívia preto nedokáže zamávať, ukázať napríklad na správnu farbu a ledva si udrží hračku v rukách. „Pomaly u nej bádame problémy s prijímaním stravy, ktoré sú typickým príznakom Canavanovej choroby. Predpokladá sa, že by v budúcnosti mohla byť kŕmená sondou,“ vysvetľuje mamina. Líviina rodina nestráca nádej, a to aj napriek tomu, že život so zdravotne znevýhodneným dieťaťom prináša mnoho neočakávaných výdavkov. Nie je tomu inak ani v ich prípade: „S Lívinkou je nevyhnutné neustále rehabilitovať, potrebujeme pre ňu špeciálny kočík, sedačku či pomôcky na rehabilitácie v domácom prostredí. Celý náš príjem minieme na chod domácnosti, na rehabilitácie, cestovanie a na výdavky spojené so zbierkou na liečbu, ktorú sme spustili (veľmi nákladná experimentálna génová terapia vykonávaná v zahraničí).“ Rodičia sa však nevzdávajú a robia všetko pre to, aby zabránili neľahkému osudu ich dcérky. „Líviu si nedáme. Je to usmievavé slniečko, ktoré nám rozžiari každý jeden deň. Je to náš poklad – poklad celej rodiny a ďakujeme za to, že je tu, že je s nami a že jej môžeme darovať lásku,“ uzatvára mamina malého dievčatka.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Odporúčané články

Trojročná Gabrielka býva so svojimi rodičmi a starším bratom v obci v okrese Bardejov. Narodila sa predčasne a zakrvácanie do mozgu prvého stupňa jej spôsobilo...

Projekt „Podeľ sa a pomôž“ prebieha dlhodobo a v 147 predajniach Lidl naraz

Začiatkom roka oslávi Timko tretie narodeniny. Žije so svojimi rodičmi v obci v okrese Topoľčany. Pri jeho pôrode došlo k paréze plexus brachialis – poškodeniu...