PRÍBEH č. 169: ELISKA

Eliska má dva roky a žije so svojimi rodičmi a staršou sestričkou v obci v okrese Topoľčany. Lekárom sa len nedávno podarilo určiť jej presnú diagnózu; zriedkavé genetické ochorenie – mikrodeláciu na 14. chromozóme. V jeho dôsledku má Eliska hypotóniu a ťažkosti v psychomotorickom vývoji, ako aj poruchy ďalších orgánov, ktoré môžu postupom času pribúdať. Vďaka projektu Od začiatku v dobrých rukách a finančnej pomoci vo výške 2 500 eur bude môcť absolvovať rehabilitačné pobyty v špeciálnych zariadeniach.

„Eliska je naša dcéra a je tretia v poradí. O druhú dcérku sme, bohužiaľ, prišli v 23. týždni tehotenstva, nakoľko mala diagnostikovaný DiGeorgeov syndróm a choré srdiečko. S Elise som mala bezproblémové tehotenstvo, narodila sa v termíne a bez komplikácií. Deti by sa nemali v napredovaní porovnávať, avšak pri Eliske som mala od začiatku pocit, že zaostáva. Neskoro si začala dvíhať hlávku, neskoro sa pretáčala, sedieť začala, keď mala 10 mesiacov a loziť, keď mala rok a tri mesiace,“ začína príbeh mamina malého dievčatka. Návštevy v poradni absolvovala Eliska pravidelne, no podľa slov mamy lekárka stav jej dieťaťa neriešila: „Napriek tomu, že som jej prízvukovala, aby nás poslala na neurológiu, dostali sme sa tam až keď mala Eliska 18 mesiacov a neurologička nám povedala, že sme to mali riešiť skôr. Odporučili nás na metabolické, očné, ušné a genetické vyšetrenie, keďže už máme históriu genetickej poruchy z predošlého tehotenstva,“ opisuje náročnú situáciu mamina. Fyzioterapeuti síce odporúčali cvičiť Vojtovu metódu, ale zároveň skonštatovali, že je na ňu už dosť neskoro. „Bol to boj. Začala som hľadať a natrafila som na jedno centrum, kde sme aj absolvovali dvojtýždňový program. Pani doktorka po hodine skonštatovala že Eliska je hypotonická, s oneskoreným psychomotorickým vývojom. Bola jej diagnostikovaná porucha reči, porucha zraku a sluchu, stigmatizácia tváre, široký koreň nosa či vysoké gotické podnebie. Má tiež ťažkosti s vnímaním okolitého sveta, veľakrát sa zdá, ako keby mala svoj svet a vtedy nevníma nás okolo. Aj keď sa zahrá s hračkami, nedokáže postaviť komín z kociek alebo napodobniť zvieratká. Vidím však, ako sa snaží, opakuje čoraz viac slov a viem, že by veľmi chcela behať a hrať sa so svojou staršou sestrou,“ pokračuje mamina. Rodina sa len nedávno dozvedela, že Eliska má zriedkavé genetické ochorenie – mikrodeléciu 14. chromozómu. Ťažkosti, ktoré sprevádzajú jej zdravotný stav sú spôsobené práve ním. V budúcnosti sa môžu pridružiť ďalšie ako poruchy správania či pozornosti. Ľudia, ktorí týmto ochorením trpia, majú často aj poruchu autistického spektra. Rodina je však odhodlaná Elisku v jej napredovaní čo najviac podporovať. Rehabilitačný pobyt, ktorý absolvovali, jej bol veľmi nápomocný a preto by chceli, aby mohla nastúpiť aj na ďalšie: „Už po dvoch týždňoch vidím rozdiel, preto by sme chceli pokračovať ďalej a dať jej tú možnosť, aby aj mohla žiť plnohodnotný život. Rehabilitácie a doplnkové terapie sú však finančne veľmi náročné preto sa obraciam na Vás a Vašu pomoc.“
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Odporúčané články

Malá Melánia žije so svojou rodinou v Novej Dubnici. Trojročnému dievčatku diagnostikovali zriedkavé genetické ochorenie – duplikačný 3q syndróm. Melanka...

Najnovšia predajňa Lidl sa nachádza v Moste pri Bratislave, ďalšiu otvoríme 30. septembra v rámci Nivy centrum.

Simonka žije so svojou rodinou v obci v okrese Senec. Rázštep chrbtice, ktorý lekári zistili počas tehotenstva, jej operovali ešte v brušku. Operácia dievčatku...