Príbeh č. 201: Sofinka

Sofinka sa narodila ako zdravé dievčatko. Počas jej prvého roka bolo všetko v poriadku, vyvíjala sa ako každé zdravé dieťa. „Pani doktorka ju na poradniach iba chválila, bola doslova tabuľkové dieťa,” spomína mama Michaela na bezstarostné obdobie. Odrazu však postupne prestávala jesť. Najprv len príkrmy, neskôr aj ovocie, kaše, výživy. Jej strava sa obmedzila už len na umelé mlieko a čokoládový jogurt.
„Toto obdobie bolo pre nás veľmi náročné a vyčerpávajúce. Skúšali sme všetko – od sirupov, cez kvapky, vitamíny, no Sofinka stále odmietala papať.” Kolotoč nepríjemných vyšetrení a hospitalizácií sa rozbehol, keď mala Sofinka 14 mesiacov. Začala viac slabnúť, padala jej hlavička a už sa toľko neusmievala. V nemocnici v Banskej Bystrici lekári rodičom oznámili, že ich dcéra má podozrenie na neurometabolické ochorenie Leighov syndróm. Ide o nevyliečiteľné ochorenie, ktoré napáda všetky orgány, kde sa vyvíja energia – pľúca, srdce, oči, svaly. „Nikdy som o tomto ochorení nepočula, no keď mi lekári povedali, že Sofinka trpí obrovskou energetickou poruchou, zrútil sa mi svet,“ hovorí Michaela.
Dievčatko po pár dňoch z nemocnice prepustili – lekári jej nasadili vitamínovú terapiu, ktorá jej mala dodávať energiu a udržiavať ju v hladine, keď sa cíti dobre. Zároveň odporučili rehabilitácie, aby nabrala sily a svahy jej zosilneli. Rodičia preto okamžite začali vybavovať rehabilitačný pobyt – ten podľa ich slov dcére veľmi pomohol. Radosť však netrvala dlho.Sofinka začala odmietať piť mlieko, jesť jogurt a nakoniec prestala piť aj vodu. „Skolabovala mi, a tak nás hospitalizovali v bratislavskej nemocnici na Kramároch. Výsledky mala katastrofálne a hrozilo, že upadne do kómy.“ Lekári jej preto museli okamžite podať tekutiny a výživu cez sondu, ktorú zaviedli do žalúdka. Na tejto sonde fungovala Sofinka celý pobyt v nemocnici, trval 10 dní. Michaela sa s primárkou metabolického oddelenia nakoniec dohodla, že jej dcérke zavedú sondu priamo cez brušnú stenu do žalúdka, aby mohla konečne začať prijímať plnohodnotnú stravu.
Zákrok dopadol dobre, no pre krehké dievčatko bol veľmi bolestivý. Keď sa po 7 dňoch ležania Sofinka posadila, nedokázala udržať rovnováhu ani v sede. Postupne prestala chodiť, sedieť, rozprávať a zostala len ležať. Rodine sa podarilo s podporou blízkych absolvovať druhý rehabilitačný pobyt, v rámci ktorého Sofinka absolvovala rôzne terapie a cvičenia. „Mentálne je na tom dobre – chápe, rozumie aj vníma vecí, ľudí, všetko okolo seba. Hlavička jej funguje tak ako má, ale, bohužiaľ, telíčko ju neposlúcha,“ vysvetľuje Michaela. Podľa nej pre nich na Slovensku neexistuje žiadna liečba. Pátrajú preto po vhodnej liečbe v zahraničí, ktorá by dokázala zastaviť alebo aspoň zmierniť príznaky tejto ťažkej diagnózy.
Michaela, ktorá sa o dcérku stará sama, tvrdí, že každá pomoc je pre nich záchranou. Aj napriek náročnej situácii túži len po jednom – aby Sofinka znovu začala chodiť a mala plnohodnotný, veselý život plný zážitkov ako ostatné zdravé deti.

Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.