Vedenie dialógu

Príbeh č. 39: Tobiáško

12. december 2018
Dnes ročný Tobiáško bol do 5. mesiaca zdravé vyvíjajúce sa bábätko, objavujúce svet a robiace pokroky ako jeho vrstovníci. Potom prišiel zlom, ktorý výrazne zmenil život chlapčeka a jeho rodičov.

Zdravotné komplikácie vrátili Tobiáška vo vývoji späť. Dnes, spolu so svojimi milujúcimi rodičmi, statočne bojuje o to, aby dobehol všetko zameškané. Rodičia neúnavne robia možné aj nemožné. Uvedomujú si, že je pred nimi dlhá cesta, a vedia, čo všetko ich čaká a na čom musia denno-denne pracovať: cvičiť, rehabilitovať, napredovať.  Vďaka finančnej pomoci vo výške 2.500 eur z projektu „Od začiatku v dobrých rukách“ bude môcť Tobiáško absolvovať pobyt v rehabilitačnom centre Adeli v Piešťanoch.

Zlom v Tobiáškovom vývoji nastal po druhom povinnom očkovaní v polovici januára 2018. Náhle sa prestal zaujímať o okolitý svet. Najskôr prestal reagovať na hlas rodičov, neotáčal hlavičkou, už sa viac na nich nepozeral, ani keď sa mu prihovárali. Prestal sa zaujímať o hračky, nechytal ich, nenaťahoval sa za nimi, prestal džavotať a z aktívneho zvedavého chlapčeka sa po pár dňoch stalo ležiace neusmievajúce sa bábätko, pozerajúce sa kamsi neurčito. K tomu sa neskôr pridružili záchvaty. Po návšteve neurológa bol Tobiáško s mamičkou o dva dni hospitalizovaný v nemocnici, kde mu bola diagnostikovaná epilepsia - Westov syndróm.

Tobiáškov psychomotorický vývoj bol zastavený, dokonca išiel späť vo vývoji, zabudol všetko to, čo už vedel. V nemocnici podstúpil hormonálnu liečbu, ktorá mu spolu s antiepiletikami zastavila záchvaty. Domov z nemocnice si však rodičia tentokrát priniesli malé chlapčiatko, ktoré sa vplyvom kortikoidov na seba nepodobalo nielen fyzicky, ale ani povahovo. Ale i v tejto situácii im Tobiáško ukazoval svoju silu a odhodlanie to nevzdávať a bojovať.

Po dobratí poslednej injekcie s hormónmi a zastabilizovaní stavu začali s Tobiáškom pomaličky rehabilitovať. Cvičia Bobath koncept, cvičenie mu je odporučené vzhľadom k jeho diagnóze. Na Tobiáškovi je vidieť pokroky, z čoho sa rodičia veľmi tešia. Stimulácia mozočku, svalov, dennodenná práca s ním, správne stimulovanie zmyslov prináša svoje prvé úspechy. Posledná návšteva u neurológa potvrdila, že tvrdá práca, viera a vytrvalosť stojí za to. Je pred nimi ešte dlhá cesta, ale nechcú poľaviť, ani nepoľavia.

Rodičia si uvedomujú, že teraz je najvhodnejší čas dohnať stratené, opraviť pokazené, keďže mozog sa stále vyvíja, je plastický a vie si znovu naprogramovať aj zabudnuté vzorce, len mu treba denne a správne ukazovať ako a drilovať to. Ako sa to dá zvládať? Odpoveď asi poznáte, prečítali ste si už toľko veľa podobných príbehov. Áno, je to veľmi ťažké. Nikto Vám nedá návod, ako to v sebe spracovať, vysporiadať sa s tým. Ono to asi ani nejde. Tobiáškovi rodičia vedia, že dôležité je neobzerať sa dozadu, nehľadať vinníkov, ale hľadieť dopredu a nevzdať to, veriť a makať.  

Tobiáškova mamička robí možné-nemožné. Zbiera vrchnáčiky, informuje sa o možnostiach pomoci pri financovaní rehabilitačných pobytov a pomôcok. Musela sa už vrátiť do práce, aspoň na čiastočný úväzok, pretože detská rehabilitácia je neskutočne finančne náročná. A vedomie, že Tobiáško má šancu, že existuje spôsob ako mu pomôcť a byť v situácii, že to nemôžete zabezpečiť, lebo na to nemáte peniaze, je odzbrojujúce, až zničujúce.

Oni sa však nevzdajú a budú ďalej bojovať, pokiaľ budú vládať. Neprestanú  v hľadaní  pomoci a ďalších spôsobov ako Tobiáškovi nevziať nádej postaviť sa raz na vlastné nohy. Veria, že to spolu zvládnu.

Nedávno absolvovali s Tobiáškom jeho prvý pobyt v Adeli Centre a Tobiáško reagoval veľmi dobre na stimuly. Cvičenie a starostlivosť terapeutického tímu o Tobiáška prinášali už počas pobytu prvé úspechy. Každá pomoc, ktorá posúva Tobiáška vpred, je vetrom v plachtách celej rodiny.

Držíme malému bojovníkovi Tobiáškovi palce!

 

nadacia-markiza.png

 

Od začiatku v dobrých rukách je projekt, ktorý realizujeme v spolupráci s Nadáciou Markíza.

 Našim spoločným cieľom je pomôcť deťom od 0 do 3 rokov a ich rodinám v núdzi. Za každé predané balenie plienok zn. Lupilu venujeme 10 centov na pomoc pre veľkých bojovníkov s neľahkým osudom.

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Zaujímajú vás aktivity Nadácie Lidl? Výborne!

Prečítajte si viac o našej filozofií, cieľoch a oblastiach podpory.