Príbeh č. 194: Adelka
Adelka sa narodila v novembri 2018 ako na pohľad zdravé bábätko – nič nenasvedčovalo tomu, že by nemala byť v poriadku. „Z pôrodnice sme odchádzali s pocitom, že máme zdravú dcérku. Po niekoľkých mesiacoch sme si ale začali všímať, že sa dcérka zrejme nevyvíja tak, ako by mala,“ začína svoje rozprávanie Adelkina mama Miroslava. Dievčatko síce reagovalo na okolie ako jej zdraví rovesníci, pretáčala sa, ale ako 7-mesačná ešte nevedela uchopiť hračku. Rodičia si postupne začali všímať, že zaostáva aj v pohybe.
Začal sa tak kolotoč lekárskych vyšetrení, ktoré spočiatku nepreukázali žiaden problém. „Keď mala Adelka 10 mesiacov, odporučili nám absolvovať genetické vyšetrenie. O mesiac neskôr jej už lekári diagnostikovali veľmi zriedkavú genetickú poruchu, ktorou na Slovensku trpí menej ako 20 detí,“ pokračuje Miroslava. Ide o Angelmanov syndróm, zriedkavé genetické ochorenie, ktoré je spôsobené chybou na 15. chromozóme. Diagnózu sprevádzajú problémy s pohybom a koordináciou, ale aj epilepsia, neschopnosť rozprávať, ťažká mentálna retardácia či nespavosť.
Rodičia sa netaja tým, že v deň, keď sa diagnózu dozvedeli, sa im doslova zrútil svet. Krátko na to sa však zmobilizovali a podnikli prvé kroky. „Skontaktovali sme sa s rodičmi detí, ktoré trpia rovnakou diagnózou. Boli a stále sú pre nás veľkou oporou, veľmi nám pomáhajú a radia.“
Adelke spôsobuje diagnóza najmä problémy s pohybom a jemnou motorikou. V roku 2019 sa navyše pridružila aj epilepsia. S rodičmi preto pravidelne navštevuje fyzioterapeutku, okrem toho absolvuje aj rôzne rehabilitačné pobyty. „Mometálne Adelka dokáže urobiť pár krokov, štvornožkuje a stavia sa pri nábytku. Veľmi jej prospieva aj hipoterapia a canisterapia,“ tvrdia rodičia 3-ročného dievčatka. Psy takýmto deťom pomáhajú skrotiť hyperaktivitu, kone majú zasa dobrý vplyv na rozvoj pohybových schopností.
Deti, ktoré trpia Angelmanovým syndrómom, nerozprávajú alebo vedia povedať len niekoľko slov. Rodičia sa tak s Adelkou snažia komunikovať prostredníctvom obrázkových kartičiek formou alternatívnej komunikácie. Ako sami hovoria, je to beh na dlhú trať, no v budúcnosti im to môže pomôcť Adelke lepšie porozumieť. „Tento rok začíname pracovať aj so špeciálnou pedagogičkou, ktorá nám pomôže dcérku posunúť vpred aj po mentálnej stránke. Napriek všetkému sme radi, že ju máme – dokáže nám dať neskutočne veľa lásky a naučila nás, čo sú v živote tie pravé hodnoty.“
Dievčatko má veľkú oporu nielen v rodičoch, ale aj v 9-ročnej sestričke Miške, s ktorou tvoria nerozlučnú dvojku. Aj napriek mnohým zdravotným problémom Adelka zostáva veselým dieťaťom. Dom sa vraj často ozýva jej hlasným smiechom, čo je tiež typické pre deti s Angelmanovým syndrómom.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
