Príbeh č. 208: Julka
Julka prišla na tento svet ako na prvý pohľad zdravé dievčatko. Ako bábätko sa každým týždňom vyvíjala a rodičia si užívali chvíle s ňou. Zhruba v štvrtom mesiaci však jej mama spozorovala, že sa niečo deje. „Nechcelo sa jej pretáčať, nezaujímali ju hračky. Keď som však na to upozorňovala, nikto ma nebral vážne,” povedala Nikola. Až po ďalších štyroch mesiacoch sa dočkali neurologického vyšetrenia, na ktoré ich poslala pediatrička.
Z neurológie poslali dievčatko urýchlene na komplexné vyšetrenia do Košíc, a tam to všetko začalo. Julianke zistili epilepsiu a nasadili lieky. Nastali však komplikácie – po mesiaci od nasadenia liekov dostala prvé klinické záchvaty, prestalo ju zaujímať všetko naokolo, stratila očný kontakt. Nikola pri spomienke na tieto chvíle neskrýva hnev. „Bola som veľmi sklamaná z prístupu lekárov. Potvrdili jej síce epilepsiu, no nikto ďalej nepátral po príčine jej problémov. Nemyslím si, že je za všetkým len epilepsia.“
Julka má dnes skoro štyri roky – nechodí, nerozpráva, slabo rozumie. Kvôli laxnému prístupu doktorov si rodina rieši väčšinu vecí sama. „Je smutné, že si musíme sami zisťovať, kam ešte môžeme ísť, kde by nám vedeli s Julkou pomôcť. Po malých kúskoch sa jej stav lepší, no stojí nás to veľa úsilia, času aj financií,“ povedala Nikola. S dcérou navštevujú rodičia štátne aj súkromné liečenia, denne rehabilitujú u fyzioterapeuta, absolvujú masáže, plávania, hipoterapiu aj stimulácie mozgu.
Ich snaha prináša výsledky. Julke sa vrátil očný kontakt a začína rozumieť reči. Hoci jej rôzne liečebné aktivity pomáhajú udržiavať sa v kondícii, rodičom sa stále nedarí postaviť ju na vlastné nôžky. „Julka má chuť do života, dáva nám more lásky. A aj keď sme zatiaľ bez diagnózy, nemáme na čo čakať. Takéto deti sú ukrátené o svoje detstvo, ich život sa točí okolo rehabilitácií, fyzioterapií a každodenného cvičenia,“ doplnila Nikola.
Rodičia majú občas pocit, akoby bojovali s veternými mlynmi. Vyžaduje si to obrovskú trpezlivosť. „Trvá aj niekoľko mesiacov, kým sa Julka neučí ukázať nejaké zvieratko alebo napodobniť jeho zvuk. Často sa veľmi tešíme, že sa to konečne naučila a na druhý deň zistíme, že to zrejme zabudla a začíname odznova. Je to frustrujúce.“
Aj napriek všetkému sú rodičia odhodlaní urobiť všetko pre zlepšenie zdravotného stavu svojej dcéry. Veria, že všetka snaha sa im raz vráti v podobe Julkiných prvých slov a krôčikov. „Sme hrdými rodičmi, budeme robiť maximum pre to, aby mala plnohodnotný život.“
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
