Príbeh č. 277 – Filipko
Keďže sme ani my o tomto syndróme nikdy predtým nepočuli, Michaela nám detailne vysvetlila, ako sa na človeku prejavuje. „Najčastejším prejavom sú vykĺbené končatiny. Filipko má obojstranne vykĺbené bedrové kĺby, kolienka aj členky. Má vykĺbené aj pršteky na nohách a ručičkách. Preto je jeho pohyb dosť obmedzený a do ručičiek si nedokáže nič chytiť,“ vysvetlila nám.
Filipko má čochvíľa dva roky, no nedokáže sa poriadne najesť. Nejaký čas po narodení, keď o svoj život bojoval v nemocnici, dokázal piť mlieko aspoň z fľašky. Potom však jeho telíčko oslabili ochorenia Covid-19 a silný RS vírus, sám už nevládal sať ani prehĺtať. Nejaký čas dokonca strávil v umelom spánku a na pľúcnej ventilácii. Odvtedy má cez nos až do žalúdka zavedenú nasogastrickú sondu. Robí však pokroky. Michaela nám povedala, že Filipko už dokáže spapať ústami asi desať gramov potravy. Viac zatiaľ nevládze, no je to dobré znamenie.
Filipkove zreničky vraj vôbec nereagujú na svetlo, má problémy s okohybným svalstvom. Jednu zreničku má väčšiu ako druhú. Michaela si to všimla sama, keď ich po troch mesiacoch prepustili z nemocnice domov. Dodnes presne nevedia, čo Filipko vidí a čo nevidí, všetko ukáže čas. Intenzívne sa však jeho zraku venujú aj pri návštevách jedného z centier včasnej intervencie.
K Filipkovým diagnózam patrí aj kyfoskolióza. Má do oblúka zakrivenú chrbticu. Musí preto veľa rehabilitovať a pravidelne cvičiť. Okrem toho, chlapec má potvrdenú aj mikrocefáliu – ide o neurologickú vývinovú chorobu, pri ktorej vývin jeho mozgu zaostáva za normami prislúchajúcimi k rovnakému veku u iných detí. Nikto nevie, v akej fáze sa Filipkov mozog prestane vyvíjať. Fyzicky sa toto ochorenie prejavuje výrazne menšou hlavičkou. Zatiaľ ju sám nevie dvihnúť, nesedí, nepretáča sa, neštvornožkuje ani nechodí. Keď sa narodil, bol dlhý 47 centimetrov, lekári preto predpokladajú, že bude všeobecne nižší vzrastom.
Za svoj krátky život už toho Filipko zvládol až-až. Michaela nám napríklad opísala, ako vo svojich len dvoch mesiacoch prekonal svoj prvý ťažký zápal obličiek. Sužoval ho reflux na močových cestách, ktorý mu zas problémy narobil hneď dvakrát – keď mal šesť a osem mesiacov. Zápal na obličkách sa mu vrátil. Vtedy mu lekári podľa Michaely urobili vezikostómiu. Chirurgicky mu teda močový mechúr vyústili inde, na brušnú stenu, a jeho to ochránilo pred ďalšími obličkovými zápalmi.
Arytmia srdca – ďalšia z chlapcových diagnóz. „To je dôvod, prečo Filipka do dnešného dňa nemohli operovať na nožičky,“ povedala jeho mama. Spolu s manželom nechcú jeho život ohroziť ťažkou operáciou v narkóze. Aktuálne čakajú na vhodný čas, keď bude operácia pre Filipka viac prínosom než rizikom. Ak sa pre operáciu nakoniec rozhodnú, zvažujú vykonať ju v Čechách alebo v Rakúsku. „Čo vieme, tak zdravotná poisťovňa takýto zákrok v zahraničí buď neprepláca, alebo preplatí len nejakú čiastku,“ povedala Michaela.
Teraz je pre Filipa najdôležitejšie cvičenie a rehabilitácie. Pravidelne chodia k fyzioterapeutke. „Potreboval by toho určite viacej, ako si my rodičia môžeme dovoliť,“ uviedla Michaela dôvod, pre ktorý sa rozhodla požiadať o finančnú pomoc vo výške 2 500 eur z projektu Od začiatku v dobrých rukách. Práve prostredníctvom tohto programu totiž už roky poskytujeme podporu malým deťom do štyroch rokov s rôznymi zdravotnými ťažkosťami. Peniažky teraz budú môcť využiť nielen na rehabilitačný pohyb, ale aj na nákup pomôcok, s ktorými môžu s Filipkom cvičiť doma. Napríklad vibračné orofaciálne pero.
Od nás dostane Filipko s rodinou okrem finančnej pomoci aj zásobu plienok od značky Lupilu.
Každá pomoc sa počíta. Teraz môžete Filipka podporiť aj vy, akoukoľvek finančnou čiastkou prostredníctvom transparentnej zbierky na platforme Ľudia ľudom tu: https://www.ludialudom.sk/vyzvy/15453
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
