Príbeh č. 346 – Livka
Začiatkom augusta 2020 sa s ním narodila aj malá Livka, ktorú vidíte na fotografii. Ide o vzácne a nevyliečiteľné ochorenie. Livke spôsobuje obrovské problémy – následkom mutácie v jej génoch sa jej odpadové látky hromadia v bunkách a poškodzujú celé jej telo. Kosti, svaly aj nervový systém.
Livka nemá, napriek svojmu veku, ani sto centimetrov a už nerastie. Pre mukolipidózu je jej telíčko iné ako majú deti bežne, krk aj horné končatiny má skrátené, hlavičku má v pomere k zvyšku tela väčšiu, rovnako aj uši či jazyk. K tomu ju trápi aj dysplázia bedrových kĺbov – plytká jamka jej bedrového kĺbu nie je schopná udržať hlavičku jej stehennej kosti na správnom mieste.
Jej psychomotorický vývoj je oproti deťom v rovnakom veku výrazne spomalený, Livka nevie sedieť ani sama chodiť, pohybuje sa v chodítku alebo plazením. Používa plienky. Aby sa v noci pre spánkové apnoe neudusila, nasadia jej vždy neinvazívnu pľúcnu ventiláciu.
„Stuhnuté svalstvo jej komplikuje reč aj prijímanie potravy. Napriek tomu rada prejavuje svoj názov, komunikuje pár slovami, gestami, znakmi, prípadne nám ukáže, čo potrebuje,“ opísala nám život s vážne chorou dcérkou jej mama Zuzana. Dodala, že hoci Livka nedokáže poriadne jesť a väčšinu času stravu prijíma v mixovanej podobe, najradšej si rúčkami sama odjedá z taniera malé kúsky.
Na pár hodín týždenne dokonca chodí do škôlky medzi svojich rovesníkov a rovesníčky.
Hoci mukolipidóza je nevyliečiteľné ochorenie, podpornou liečbou, ktorá pomáha spomaliť jej zhoršovanie, je napríklad fyzioterapia. „Pravidelné rehabilitácie a intenzívne rehabilitačné pobyty jej pomáhajú posúvať sa ďalej. Naučila sa gúľať a plaziť, je teda schopná samostatného pohybu, čo jej výrazne zvýšilo kvalitu života,“ uviedla Zuzana. Keďže Livka nie je úplne ležiacim dieťaťom, darí sa jej posúvať sa aj mentálne. Pomáhajú jej aj hipoterapia, logopédia či hodiny plávania.
Pravidelné cvičenie jej zmierňuje aj kontraktúry – bolestivé patologicky skrátené svaly a väzivá. „Toto všetko plus potrebné pomôcky je pre nás finančne náročné, avšak chceme jej dopriať všetko, čo potrebuje. Vidíme, že jej to pomáha žiť plnohodnotnejší život,“ dodala Zuzana. Práve preto nás požiadala o finančnú podporu z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách vo výške 2 500 eur. Livka je ďalším dieťaťom s vážnym zdravotným znevýhodnením, ktorému sme hrdo poskytli pomoc. Držíme jej palce.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
