Príbeh č. 349 – Alžbetka
Alžbetka oslávi v marci budúceho roka päť rokov. S mamou Zuzkou makajú odmalička na tom, aby so svojou diagnózou žila čo najplnohodnotnejší život vo svojom tele. Diagnóza jej totiž komplikuje správny psychomotorický vývoj.
„Odmalička do jedného roka sme cvičili Vojtovou metódu. Presne na svoj prvý rôčik začala štvornozkovať. Potom sme prešli na Bobath koncept, kde sme precvičovali hlavne jej stabilitu a rovnováhu, s ktorou mala Alžbetka problém,“ vysvetlila nám mama Zuzana s tým, že dcérka sa jej narodila s diastázou priamych brušných svalov. Tá súvisí s vrodenou svalovou slabosťou, ktorá je pre ľudí s Downovým syndrómom typická a nevyhla sa ani Alžbetke. Diastáza, teda rozostúpenie brušných svalov, sa prejavuje napríklad viditeľným vyklenutím bruška, najmä pri záťaži.
Okrem cvičenia doma chodia s Alžbetkou aj na fyzioterapie k odborníkom, kde sa jej veľmi páči a rada tam trávi čas. Okrem nízkeho svalového tonusu pracujú v centre aj s Alžbetkinou hypermobilitou, rehabilitácie sú pre ňu preto veľmi dôležité. „Pre spevnenie celého jej tela a upevnenie si niektorých návykov, napríklad pri sedení či vstávaní,“ dodala Zuzana. Na zlepšení jej komunikačných zručností zas pracujú na logopédii aj na hipoterapii, ktorá jej veľmi pomáha. Prítomnosť koní ju robí šťastnou, prospieva jej to.
Občas sa venujú aj arteterapii, pri ktorej Alžbetka pomocou rôznych druhov farieb či kreatívnych pomôcok rozvíja nielen svoju jemnú motoriku, ale i hmatové vnemy. Cibriť vnemy jej pomáhajú aj rôzne senzomotorické a stimulačné pomôcky.
„Vďakabohu, nemáme problém so srdiečkom, preto nie je obmedzená naplno sa venovať nejakej hre vonku alebo vo vode,“ povedala nám Zuzana a jej úľavu cítiť aj medzi riadkami. Pri Downovom syndróme sú totiž problémy so srdcom časté, dokonca sa považujú za jednu z najzávažnejších zdravotných komplikácií, ktoré vznikajú v dôsledku nadpočetného 21. chromozómu.
Často ich však trápia infekcie horných dýchacích ciest, preto by Alžbetke doma pomohol napríklad externý inhalátor či biolampa. Pri deväťčlennej domácnosti sú to však výdavky navyše – poriadne navyše.
Aj to je jeden z dôvodov, prečo nás Zuzana požiadala o finančnú podporu z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách vo výške 2 500 eur. V Lidli sme jej s radosťou vyhoveli. Vďaka grantu teraz môžu bez stresu ďalej pracovať na začleňovaní Alžbetky do bežného života na rôznych podporných terapiách, aby sa mohla zapojiť do kolektívu svojich vrstovníkov a vrstovníčok.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
