Príbeh č. 4: Sebastiánko
Malý bojovník Sebastiánko to od svojho narodenia nemá ľahké a jeho diagnóza je na Slovensku ojedinelá. Jeho milujúci rodičia a staršia sestrička robia všetko pre to, aby sa jeho ťažký zdravotný stav zlepšil a stabilizoval. Na to, aby netrávili viac času v nemocnici ako doma, potrebujú zdravotnícke pomôcky, ktoré sú však finančne náročné a niektoré poisťovňa neprepláca. Rodina s dvomi malými deťmi nemá financie nazvyš. Vďaka projektu „Od začiatku v dobrých rukách“ môžu rodičia Sebastiánkovi zakúpiť potrebnú prenosnú odsávačku, ktorá mu umožní aj občasný pobyt vonku a financovať nákup potrebného zdravotníckeho materiálu v celkovej hodnote 2 000 eur.
Hoci už nejaké prístroje majú, sú veľké a ťažké a nevhodné na chodenie von. Tie ľahšie, prenosné, si žiaľ, rodiny musia hradiť sami, ak chcú deťom dopriať pobyt vonku s čo najmenším obmedzením, keďže tieto poisťovňa neprepláca – tak ako aj v prípade ľahkej batériovej odsávačky , kde sa cena pohybuje okolo 1 000 eur, a teda nie každá rodina si to môže dovoliť, hoci by určite každá rodinka s dieťaťom s tracheostómiou chcela dopriať dieťaťu čo najviac z bežného života.
Dnes už 14 mesačný Sebastiánko sa narodil predčasne, v 30. týždni. Od začiatku bojoval o svoj život, už na sále bola potrebná masáž srdiečka, intubácia a musel byť napojený na pľúcnu ventiláciu. Pod odborným dohľadom lekárov v košickej nemocnici a starostlivosti svojej maminky všetko celkom dobre zvládal. Z nemocnice odchádzal ako rizikové bábätko, s váhou 2 kg, plne dojčené a nič nenasvedčovalo tomu, čo sa malo diať potom. Rodina si so Sebastiánkom užívala šťastné tri týždne doma.
Sedemtýždňový chlapček však zrazu prestal dýchať. Mamička bola doma len sama so staršou dcérkou, no nestratila duchaprítomnosť a so zdravotníkmi na linke 155 po telefóne urobila všetko potrebné, aby svojho syna zachránila. Do malého telíčka svojho predčasne narodeného bábätka vdýchla život. Odvtedy prestal dýchať už veľakrát a jeho stav sa len zhoršoval.
Zo začiatku lekári jeho zástavy dýchania pripisovali predčasnému narodeniu, postupne - ako pribúdali, začali pátrať po iných príčinách. Lekári najskôr predpokladali, že kvôli predčasnému narodeniu ide o tzv. apnoe pauzy (zástava dýchania spôsobená nezrelosťou dýchacieho centra, nezrelosťou mozgu)m a tak mu nasadili lieky. Dávky sa zvyšovali, ale Sebastiánko v spánku prestával dýchať čoraz častejšie.
Nasledovali ďalšie vyšetrenia. V Martine chlapčekovi potvrdili, že má centrálne apnoe, čiže problém je priamo v mozgu - mozog nevysiela signál dýchacím svalom dýchať.
Sebastiánkove stavy boli čím ďalej tým horšie, apnoe pauzy, kedy nedýchal sa stupňovali. Nasledovala umelá ventilácia (prístroj, ktorý riadi dýchanie) aspoň počas spánku. Šlo o neinvazívnu formu - ako jediné bábätko na Slovensku ho začali učiť na dýchaciu masku. Nebolo vôbec isté, či to bude fungovať, ďalšia možnosť už bola len tracheostómia - invazívna pľúcna ventilácia.
Malý bojovník si však na masku zvykol a mohol sa vrátiť z nemocnice domov. Rodina si trochu vydýchla. Len na chvíľu. Pokračovali stavy, kedy ho museli predýchavať, napájať na ventilátor. Situácia bola vážna.
Nakoniec museli lekári pristúpiť k tracheostómii - otvoru dýchacích ciest v hornej časti priedušnice - v krku. Pridružili sa ďalšie problémy - Sebastiánkovi sa nezastavilo už len dýchanie, ale aj srdiečko.Opäť skončili v nemocnici.
Okrem zástav dýchania má Sebastiánko pridružené aj rôzne ďalšie diagnózy. Za sebou má operáciu bruška a bojuje s váhou - po zavedení tracheostómie sa musel učiť prehĺtať, čo vzhľadom na jeho vek nebolo vôbec jednoduché a veľmi schudol.
Lekári však stále nevedia, čo mu presne je a ako mu pomôcť. Riešia jeho aktuálne problémy, pomáhajú mu vždy s daným problémom, ktorý sa aktuálne vyskytne. Robili genetické testy, skúmali jeden gén, ktorý je najčastejší – pod názvom PHOX2B, no toto ochorenie môže byť kódované aj iným génom, pre nízke percento pacientov sa však nedajú všetky preskúmať. Do úvahy ešte pripadajú funkčné poruchy mozgu či iné, ale vraj sú len málo pravdepodobné.
Sebastiánkova maminka sa musela stala odborníčkou na resuscitáciu, umelú pľúcnu ventiláciu,denne mu čistí dýchacie cesty, sondy, naučila sa všetko potrebné, aby boli čo najviac doma aj so staršou, 4-ročnou dcérkou Abigail, ktorá sa tiež narodila predčasne a nie je zdravotne celkom v poriadku. Trápi ju astma a alergie. Aj ona potrebuje mamu.
Rodičia svoj boj nevzdávajú a hľadajú pomoc. Aby sa Sebastiánkov stav aspoň zastabilizoval a zlepšil. Existuje na svete niekto z lekárov, kto má skúsenosť s týmto ochorením a vie im pomôcť?
Dajte nám vedieť, ak poznáte:
- rodinu s dieťaťom/deťmi v zložitej životnej situácii – pričom minimálne jedno dieťa v rodine je vo veku 0-3 roky.
- slobodnú matku/otca, prípadne starých rodičov a iných príbuzných, ktorí sú v zložitej situácii a starajú sa o dieťa/deti vo veku 0-3 roky.
Vybrané príbehy, zrealizovanú podporu a objem darovaných finančných prostriedkov budeme priebežne zverejňovať na web stránke Nadácie Markíza a Lidl Slovenská republika.
Vyplňte, prosím, formulár a popíšte konkrétny príbeh. V prípade, že váš príbeh vyberieme, budeme vás kontaktovať.
