Príbeh č. 97: Johanka
„Johanka sa narodila ako zdravé a čulé dieťa. Pôrod prebehol bez problémov a základný skríning sluchu v pôrodnici dopadol dobre. V prvom roku života sme si na jej správaní nevšimli nič neobvyklé. Až na to, že bola často chorá. Staršie dcéry bývali v tom období tiež choré, takže choroby sa prenášali a prekonávali veľmi ťažko. Po prvom roku sme navštívili nášho pediatra a povedali sme mu, že Johanka ešte nechodí a zdá sa nám, že sa jej trasú nožičky pri vstávaní,“ hovorí o začiatkoch Johankina mama.
Dievčatko začalo štvornožkovať v trinástich mesiacoch. Rodina s ňou navštívila neurológa, ktorý zhodnotil, že môže ísť o znížený svalový tonus. „Vyšetrenia v ambulanciách boli veľmi náročné pretože Johanka často kričala a plakala. Sledovaná bola prechodne štyri mesiace a lekári nám odporučili gymnastiku alebo plávanie. Prognózy zneli, že do mesiaca bude chodiť. Bohužiaľ nebolo to tak. Na plávanie sme s ňou chodili tri mesiace a na nôžky sa postavila, keď mala rok aj deväť mesiacov,“ pokračuje mama malého dievčatka. Okrem toho rodičom robilo starosti, že nerozprávala. „Do roku a deviatich mesiacov vedela povedať len pár slov. Následne sme sa presťahovali do Prešova a začal sa kolobeh chorôb, ktorý trval od januára do júla 2019. Popri Johanke dostali zápaly pľúc a stredného ucha aj staršie dcéry. Johanka trpela nádchami a kašľami, zápalmi priedušnice a nosohltana a mykoplazmovou infekciou, na ktoré brala aj antibiotiká. Bolo to veľmi ťažké obdobie, pretože sme boli u lekára pomaly každý týždeň a pohotovosť sme navštevovali pravidelne,“ opisuje náročné chvíle mama.
Pri tom všetkom sa Johanka správala inak ako jej rovesníci: „Pri návštevách v rodine Johanka neustále plakala a nedala sa ničím utíšiť. Vždy sa tlačila ku dverám a chcela odísť. Museli sme ju izolovať od ľudí a potom sa ukľudnila. Ustálilo sa to všetko po prekonaní kiahní v júli 2019 a vtedy pre nás nastalo obdobie 3,5 mesiaca bez chorôb. Začali sme si ale opäť všímať jej reakcie na svetlá, zvuky, hlas a ľudí. Keďže sa nám stále nepozdávala jej chôdza (neskákala na trampolíne, nechcela chodiť alebo iba s ťažkosťami chodila hore a dole, napríklad po schodoch, či zakopávala), a potom, čo nás moja mama upozornila na to, že nereaguje na svoje meno a správa sa inak ako deti v jej veku, sme sa objednali v Prešove u neurológa, ktorý nás poslal na hospitalizáciu a komplexné vyšetrenia do nemocnice.“
Svalové enzýmy a EEG vyšetrenie malo dievčatko v poriadku, krvný obraz tiež, jej dýchanie bolo čisté. Absolvovala vyšetrenie mozgu magnetickou rezonanciou a zistilo sa, že má tekutinu v ľavej pyramíde ucha. „Objednali nás na ASSR vyšetrenie sluchu v celkovej anestézii, ktoré sme absolvovali o pár dní. Výsledkom bola ľahká obojstranná percepčná strata sluchu. Zaskočilo nás, že by mohla mať Johanka problémy s uškami. Spätne som si premietala všetky tie stresové situácie, ktoré musela zažiť v dôsledku straty sluchu. Tie dlhotrvajúce plače, úzkosti a možno aj bolesti, čo si musela pretrpieť,“ hovorí mama. Johanka absolvovala aj vyšetrenie na klinickej psychológii v Prešove, ktorého záverom bolo podozrenie na detský autizmus a odporúčanie na diagnostiku k psychiatričke do Košíc. „V januári 2020 Johanke diagnostikovali kombinovanú obojstrannú percepčnú poruchu sluchu, a to stredne ťažkú. Má poškodené vonkajšie aj vnútorné ucho a je možné, že tento proces sa ešte nezastavil a sluch sa jej môže ďalej zhoršovať,“ hovorí o ostatnej diagnóze Johankina mama.
Dievčatko potrebuje načúvacie aparáty a malo absolvovať diagnostiku autistického spektra. Keď sa však potvrdila porucha sluchu, rodičom odporučili s diagnostikou počkať; uvidí sa, ako dievčatko zareaguje na načúvacie prístroje a ako bude počuť a rozprávať. Johanka by mala nastúpiť do materskej školy, avšak so spomínanými diagnózami je to náročnejšie, potrebuje totiž neustálu pomoc a podporu: „Vybavujem si teda predĺženie rodičovskej dovolenky. Časom si Johanka zvykne na aparáty bude potrebovať aj odbornú pomoc surdopéda, logopéda a po pozitívnej diagnostike autizmu aj podporu autistického centra. Je to jedno milé a usmievavé dievčatko. Veľmi by chcela rozprávať, avšak jej bľabotanie nateraz nedáva zmysel. Veríme, že včas nájdeme pre ňu tú správnu pomoc. Potrebuje kvalitné načúvacie prístroje s príslušenstvom, aby sa mohla jej reč rozvinúť. Dúfame, že jej načúvacie aparáty pomôžu, avšak nevieme, či sa jej sluch nebude zhoršovať. Čas všetko ukáže,“ uzatvára mamina.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
