Príbeh č. 98: Ela
„Máme krásne dieťa, volá sa Ela, má tri roky a dosť veľa za sebou. Vynosila som dieťa, ktoré bolo porodené prirodzene v 39. týždni. Dávala som si na seba v tehotenstve veľký pozor, vo veľa veciach som sa obmedzovala. Po narodení bolo Apgar skóre našej dcéry 10/10 a vyzeralo to tak, že je všetko v poriadku. No o pár hodín neskôr začala mrnčať, na čo som sestričky stále upozorňovala. Hovorila som im aj o soplíku a kýchaní. Neustále ma odbíjali tým, že je všetko v poriadku a malá sa „len“ adaptuje. Na druhý deň mi na rukách omodrela a prestala dýchať. Dostala sepsu, nakazila sa baktériou Stafilococus Aureus,“ hovorí o náročných začiatkoch mama malej Ely.
Dievčatko previezli do inej nemocnice, kde lekári zistili vysoké hodnoty bilirubínu. Nasledoval prevoz do ďalšej nemocnice: „ Ihneď začali s ožarovaním, aby jej nemuseli robiť transfúziu krvi a hodnoty sa tak podarilo znížiť. Ale v tejto nemocnici dostala ďalšieho stafylokoka. Boli sme teda tri týždne na JIS, permanentne mala do hlavičky napichané ihly, cez ktoré jej tiekli antibiotiká.“ Ele neskôr zistili svalovú hypotóniu a od narodenia s ňou rodičia cvičili Vojtovu metódu štyrikrát denne po dobu dvoch rokov. Dvakrát denne ju mama masírovala. "Ela sa prvýkrát postavila na nohy, keď mala 1,5 roka. A potom sme začali stagnovať. Nedokázala sa dlhšie udržať na nohách a stále padala. Keď mala tri roky, prvýkrát som ju pustila z ruky. Momentálne ju však nesmiem nechať chodiť samu kvôli vysokej nestabilite. Nedokáže udržať rovnováhu a stále padá,“ pokračuje mamina.
Ela absolvovala pobyt v kúpeľoch, ale podľa slov rodičov jej táto rehabilitácia veľmi nepomohla: „Konkrétne cvičenia na jemnú a hrubú motoriku trvali veľmi krátko. Pobyt dcéry nám preplatila poisťovňa a ja som za svoj pobyt platila sama. Pre našu rodinu je veľmi zložité financovať rehabilitácie, keď žijeme z jedného platu môjho manžela. Ja som na predĺženej materskej dovolenke, pretože nemôžem ísť do práce.“ Dievčatko cvičilo aj v súkromnom rehabilitačnom centre: „Tento pobyt sa nám veľmi osvedčil. Malá má lepšiu rovnováhu a viac bľaboce. Problémom je však nejasná diagnostika a liečba epilepsie, pretože nie je isté, či Ela epilepsiu má alebo nie.“
Rodičia by chceli s Elou navštíviť špecialistu v Českej republike, čo je však pre rodinu veľmi náročné. Neurológovia im odporúčajú aj ďalšie pobyty v súkromných rehabilitačných centrách či delfínoterapiu. „Sú to ale cenové relácie, ku ktorým sa ani len nepribližujeme. Ani si neviete predstaviť, aké je to žiť s pocitom, že viete, že existuje niečo, čo môže vášmu dieťaťu pomôcť žiť dôstojnejší život, obmedziť zdravotné problémy a nemôžete nič, pretože vám chýbajú peniaze,“ hovorí o vysokých nákladoch Elina mama, ktorá by zo všetkého najradšej počula svoju dcérku rozprávať a videla ju samostatne chodiť.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb
