Príbeh č. 191: Ondrejko
„Hneď po narodení nám bolo oznámené, že Ondrejko má dismorfné črty tváre a je predpoklad na genetické ochorenie. Na výsledky genetických testov sme čakali viac ako 4 mesiace, pretože sa robili špeciálnymi metódami,“ hovorí chlapčekova mama.
V siedmich mesiacoch bolo Ondrejkovi na základe genetických testov diagnostikované raritné genetické ochorenie Pallister-Killian syndróm, ktorým trpí na svete cca 500 ľudí. Pravdepodobne je chlapček jediným diagnostikovaným pacientom na Slovensku.
Ondrejko ma trizómiu a tetrazómiu dvanásteho chromozómu, čo spôsobilo nielen jeho netypické črty tváre, ale i svalovú hypotóniu, stredne ťažkú poruchu sluchu a problémy so zrakom. Našťastie, Ondrejko netrpí žiadnym závažným poškodením vnútorných orgánov, ktoré sú pri tomto syndróme veľmi časté a spôsobujú vysokú mieru úmrtnosti.
„Od piatich týždňov aktívne cvičíme Vojtovu metódu s fyzioterapeutkou i doma niekoľkokrát denne. Okrem toho cvičíme Bobath koncept, navštevujeme vaničkové plávanie, kranio-sakrálnu masáž, masáže a hipoterapiu,“ menuje mama. O Ondrejka sa stará 12 špecialistov – doktorov v Banskej Bystrici, Martine, Ružomberku, Poprade i v rodnom Liptovskom Mikuláši. Rodina už dvakrát absolvovala rehabilitačný pobyt v Dunajskej Lužnej.
„Ondrejko má rok a pol, ale neplazí sa, nesedí, nechodí, nerozpráva, nechytí do ručičiek hračky. Vie sa však aktívne pretáčať z bruška na chrbátik a naopak, zvláda prvé vzpriamenie, džavoce si a vie vyjadriť svoju nespokojnosť a radosť. Aj napriek svojmu postihnutiu je šťastné a spokojné dieťa,“ opisujú rodičia, aký je každodenný život s ich synčekom.
Rodina má však pred sebou ešte dlhú cestu. „Aby i naďalej robil Ondrejko svojimi pokrokmi nám rodičom a staršiemu bračekovi radosť, potrebuje stále rehabilitovať a stimulovať rôznymi podnetmi, čo nás stojí nemalé financie,“ uzavreli rodičia.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
