Vedenie dialógu

Príbeh č. 196: Kristiánko

7. marec 2022
Keď sa rodina pripravuje na príchod potomka, verí v zdravé dieťatko. Život to však niekedy zariadi inak. To je aj prípad Kristiánka z Prešova, ktorý musí kvôli genetickému ochoreniu prekonávať so svojimi rodičmi mnohé problémy. Zmierniť ich pomôže aj podpora z projektu Od začiatku v dobrých rukách v podobe rehabilitácie a palivovej karty, ktorá rodine ušetrí nemalé výdavky.

Kristiánko bol vytúžené dieťa a na jeho príchod sa tešila celá rodina. Rodičia aj starší braček Adriánko si užívali chvíle s bábätkom. “Jedného dňa som si ale všimla, že jeho telíčko je iné a nenapreduje, ako má. Jeho vývoj bol pomalší,” spomína Kristiánkova mama Agáta. Nasledovala preto spleť mnohých odborných vyšetrení u rôznych lekárov-špecialistov. “Po niekoľkých týždňoch nám diagnostikovali mozaikovú formu trizómie 13, tzv. Patauov syndróm, ktorý sa radí medzi zriedkavé choroby spôsobené genetickými poruchami.”
Ide o chromozómovú anomáliu, ktorá má veľmi nepriaznivý priebeh, pretože je spojená s poškodením nervovej sústavy, očí a končatín. Pre rodinu to bola obrovská rana – rodičia priznávajú, že to bolo náročné po psychickej aj fyzickej stránke. Agáta s manželom sú obaja zdravotníci, a tak si uvedomovali závažnosť ochorenia aj dôležitosť zdravotnej starostlivosti a rehabilitácií. “Začali sme intenzívne cvičiť Vojtovu metódu. K tomu sme postupne zaradili Bobath koncept, vaničkovanie aj plávanie. Bolo to náročné, vyčerpávajúce, ale videli sme pekné pokroky v jeho psychomotorickom vývine,” dodáva Agáta.
Kristiánkovo napredovanie rodičov motivovalo, a tak sa snažili zrealizovať všetko, čo by mu mohlo ešte viac pomôcť. Absolvovali vývinové stimulácie, včasnú intervenciu, muzikoterapiu, Play Wisely, orofaciálnu stimuláciu, vyskúšali špeciálnu pedagogiku aj logopédiu. Najobľúbenejšou však bola pre Kristiánka hipoterapia, pretože miluje zvieratá. “Je to veľmi rozumný a vnímavý chlapček. Obdivujeme jeho vytrvalosť, snahu a odvahu nevzdávať sa. Napreduje, no za rovesníkmi stále zaostáva,” hovoria rodičia.
Hoci je Kristiánko ešte veľmi malý, v živote musel podstúpiť už veľa skúšok, ktoré sú často náročné aj pre dospelých. Jeho ochorenie si vyžiadalo viacero hospitalizácií, operácií, absolvoval už mnohé terapie a rehabilitácie. Situácia je náročná aj pre rodičov. “Je to často ťažké a bolestivé, no rozhodli sme sa, že budeme bojovníkmi ako on a nevzdáme to.” Najviac ich trápi, že ich syn veľmi nerozpráva a nedokáže vyjadriť svoje myšlienky, pocity a potreby aj napriek intenzívnym logopedickým cvičeniam. Lekári odporúčali delfinoterapiu, ktorá by mohla pomôcť jeho psychomotorickému vývoju a podpore reči. Absolvovali ju v decembri minulého roka v Truskavci.
“Kristiánko mal možnosť zažiť niečo nezabudnuteľné, terapia s delfínmi bola plná emócií a dôvery,” rozpráva Agáta. Už mesiac po terapii rodičia videli na chlapčekovi pokroky – niektoré slová začínal opakovať. Obaja veria, že sa im delfinoterapiu podarí tento rok zopakovať. “Je to pre nás nádej posunúť sa vpred a splniť si náš veľký sen – počuť rozprávať a spievať svoje dieťa tak ako je rovesníkov a kamarátov.”
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Zaujímajú vás aktivity Nadácie Lidl? Výborne!

Prečítajte si viac o našej filozofií, cieľoch a oblastiach podpory.