Príbeh č. 334 – Maťko
„Lekárom sa zdal v tváričke iný ako ostatné bábätká, zobrali mu preto krv na genetické testy,“ vysvetlila nám Maťkova mama Simona. Testy ukázali, že jej syn má ojedinelú chromozómovú mutáciu – zdvojený článok na krátkom ramienku štvrtého chromozómu. „Žiaľ, je jediný s týmto syndrómom v systéme genetických porúch,“ dodala.
Okrem tejto mutácie chlapčeka trápia ďalšie diagnózy. Podľa odborníkov a odborníčok súvisia práve s jeho génovou imbalanciou. Maťko sa narodil už ako nepočujúci. Momentálne má načúvacie prístroje, no odborníci zvažujú voperovať mu kochleárne implantáty. „Učíme sa s manželom posunky. Nevieme, či sa synovi niekedy rozbehne reč,“ povedala Simona. Maťko dlho neudrží očný kontakt, podľa Simony akoby sa vyslovene pozeraniu do očí iných ľudí vyhýbal.
Aby toho nebolo málo, Maťko má aj spánkové apnoe, teda poruchu spánku, pri ktorej dochádza k prerušovanému dýchaniu. Jeho hltací reflex sa dobre nevyvinul, podobne ako jeho nervová sústava – je nezrelá. „Čo sa týka vývoja, zaostáva v psychomotorike – má rok a pol a ešte sa len naučil sám sedieť,“ uviedla chlapcova mama.
Simona by si želala, aby sa Maťkovi darilo v napredovaní ako iným deťom, aby na svoj vek už vedel chodiť tak ako oni a ony. „My sa snažíme pomôcť synčekovi momentálne štvornožkovať. Cvičíme každý deň podľa metódy Bobath, predtým sme cvičili Vojtovou metódou. Bohužiaľ, synček zrejme nebude nikdy samostatný a bude potrebovať našu každodennú pomoc, no pevne veríme, že rehabilitácie a cvičenia mu pomôžu, hoci k chodeniu nás čaká ešte dlhá cesta,“ povedala Simona.
Aj preto nás požiadala o finančnú podporu z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách vo výške 2 500 eur. Peniaze teraz budú môcť s Maťkom môcť použiť na intenzívny rehabilitačný pobyt či iné podporné terapie, ktoré ho posúvajú vpred.
Maťkovi rodičia pre neho po narodení založili aj občianske združenie Pre Mateja (IČO: 55 950 361), kde pre neho zbierajú dve percentá z dane či akékoľvek dobrovoľné príspevky. Ak máte chuť, môžete mu na rehabilitácie a podporu zdravia prispieť aj vy, priamo na čísle účtu združenia SK33 7500 0000 0040 3454 5090.
Okrem toho, Maťkov príbeh a celú jeho doterajšiu cestu životom môžete sledovať aj verejne na facebookovom profile jeho maminy Simony TU.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
