Príbeh č. 379 – Daniel
Daniel prišiel na svet koncom júla v roku 2023 – predčasne, v 36. týždni tehotenstva. Už pri pôrode museli lekári konať veľmi rýchlo, zlyhávalo mu srdiečko. Narodil sa s Downovým syndrómom. Hoci sa táto genetická odlišnosť prejavuje u každého dieťaťa inak, približne polovica detí s Downovým syndrómom sa narodí s vrodenou chybou srdca. Tá často vyžaduje odbornú liečbu alebo operáciu, dokonca niekoľko z nich.
Daniel má na srdiečku dve chyby v podobe dierok, ktoré bude časom potrebné chirurgicky uzavrieť. Okrem toho, Danielovi život výrazne ovplyvňuje aj silná svalová hypotónia, teda znížené svalové napätie, ktoré je pri Downovom syndróme tiež pomerne časté. Jeho svaly sú oslabené a spolu s hypermobilitou kĺbov spôsobujú, že zatiaľ nedokáže sám chodiť, sedí len s oporou. Nožičky používa len minimálne a pri rozvíjaní pohybových schopností potrebuje pravidelné rehabilitácie aj odborné terapie.
Jeho zdravotný stav komplikuje aj epilepsia, konkrétne Westov syndróm. Na zvládanie záchvatov potrebuje silnú liečbu, ktorá je síce nevyhnutná, no zároveň spomaľuje jeho fyzický aj mentálny vývin. Daniel sa zatiaľ nevie samostatne hrať, nekomunikuje a nové podnety ho zaujímajú len veľmi málo. Učenie nových zručností je preto pomalé a vyžaduje si veľa trpezlivosti, času a každodenného opakovania.
Vedľajším účinkom liekov na epilepsiu je aj nechutenstvo. Ako nám vysvetlila Danielova mama Ilona, chlapec prijíma prevažne mixovanú stravu, je len malé množstvá a priberá veľmi pomaly. No práve dostatočné priberanie je pritom dôležitou podmienkou plánovanej operácie jeho srdca, ktorú bude potrebovať absolvovať.
Danielov stav vyžaduje nepretržitú starostlivosť počas celého dňa. Potrebuje pomoc pri kŕmení, nosení, prebaľovaní aj pri všetkých bežných činnostiach. Napriek náročnému zdravotnému stavu s ním Ilona absolvuje hypoterapiu, kanisterapiu, plávanie aj intenzívne rehabilitačné pobyty. Práve tie mu pomáhajú rozvíjať pohybové schopnosti a podporujú jeho napredovanie, no zároveň predstavujú výraznú finančnú záťaž pre celú rodinu.
Aj preto sa Ilona obrátila so žiadosťou o finančnú podporu na nás, na náš grantový program Od začiatku v dobrých rukách. Včasná odborná starostlivosť a pravidelné rehabilitácie dávajú Danielovi väčšiu šancu rozvíjať schopnosti podľa jeho možností a pripraviť ho tak napríklad na náročnú operáciu srdca. S radosťou sme preto jeho rodine prispeli sumou 2 500 eur. Každá pomoc sa počíta.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do dovŕšených štyroch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
