Príbeh č. 109: Lívinka
„Lívia sa narodila v decembri 2017. Priebeh tehotenstva sme mali až do ôsmeho mesiaca bezproblémový. V závere síce začala zaostávať v raste, ale výsledky vyšetrení boli stále v norme. Narodila sa v termíne plánovanou sekciou z dôvodu odhadovanej nízkej pôrodnej hmotnosti a polohy koncom panvovým. Vzhľadom na Lívinkine pôrodné miery pod štatistickým priemerom sa už v pôrodnici spustil kolotoč vyšetrení a prvý náznak problému ukázalo ultrasonografické vyšetrenie mozgu,“ opisujú priebeh tehotenstva a prvé dni Líviinho života rodičia.
Dievčatku diagnostikovali agenézu corpus callosum (chýbajúca časť štruktúry mozgu, ktorá má na starosti komunikáciu medzi hemisférami). „Z tohto dôvodu, sme na odporúčanie neurológa od tretieho mesiaca začali cvičiť Vojtovu metódu, nakoľko jediná možnosť ako sa pokúsiť zabezpečiť Lívinke plnohodnotný život sú intenzívne terapie. Keď mala deväť mesiacov, objavil sa prvý epileptický záchvat, ktorý nás absolútne prekvapil a šokoval,“ pokračujú.
Nasledovala ďalšia séria vyšetrení vrátane magnetickej rezonancie, ktorá potvrdila predošlý neurologický nález, avšak príčina stále nebola jasná. „Po roku snahy lekárov nájsť príčinu, sme sa na prelome rokov 2018 a 2019 dozvedeli konečnú diagnózu, ktorou je raritná genetická strata úseku prvého chromozómu DNA, s ktorou súvisí množstvo klinických prejavov. Značná časť spomínaných prejavov sa objavila aj u Lívinky. Z tých najzávažnejších je to, popri epilepsii, zmiešaná tonusová porucha a výrazné psychomotorické zaostávanie,“ popisujú diagnózu rodičia.
Lívinka sa zatiaľ dokáže plaziť a samostatne váľať sudy. S pomocou sa dokáže posadiť a vie sama sedieť. Výrazný problém jej robí udržanie rovnováhy a tak štvornožkovať a kráčať dokáže zatiaľ len s pomocou. Popri motorických problémoch Lívinka zaostáva aj v reči. „Prognózu ďalšieho vývoja v týchto oblastiach nám dnešná medicína nedokáže dať. Aj napriek tomu je však Lívinka veselé dieťa a veľký bojovník. Od novembra 2018 sme popri cvičení Vojtovej metódy začali intenzívne cvičiť v špecializovanom centre, kde sa nám vďaka špecifickému prístupu a aplikovaniu rôznych techník a metód cvičenia darí robiť stále malé, no pre nás veľké pokroky. Momentálne okrem rozvoja a zlepšenia hrubej aj jemnej motoriky, intenzívne pracujeme aj na zlepšení prepojenia vizuálneho vnemu s koordináciou rúk, rozvoji reči a mnohých ďalších apektoch,“ píšu o pokrokoch rodičia malého dievčatka.
Postupom času sa k fyzioterapii pridali ďalšie terapie, pričom dievčatko si obľúbilo najmä hipoterapiu: „Má ju veľmi rada; ku koňom si v krátkej dobe vytvorila veľmi intenzívny vzťah. Jej prvá cielená hra bola práve s figúrkou tohto zvieraťa; napodobňovala zvuk cválajúceho koňa.“ Dievčatko absolvuje aj rôzne psychomotorické stimulácie a cvičenia, canisterapiu a pracuje tiež na rozvoji svojej reči s pomocou klinickej logopedičky.
„Ako posledná z terapií, ktorú sme zaradili do nášho programu, je muzikoterapia, na ktorú Lívinka krásne reaguje a ukazuje najlepšiu spoluprácu zo všetkých terapií. Možno práve preto, že ju veľmi baví aj doma hrať na malé detské piáno,“ dodávajú rodičia, ktorí sú si vedomí náročných výziev na ceste k samostatnej Lívinkinej chôdzi; jednou z nich chodenie v reverznom chodítku (je umiestnené za telom). „Tiež robíme všetko pre to, aby sa k prvým slovám ‚mama‘ a ‚tata‘ postupne pridali ďalšie. Cesta je dlhá, ale sprevádza nás na nej veľké množstvo obetavých ľudí, lekárov, zdravotných sestier, terapeutov, lektorov a samozrejme rodina a priatelia, za čo všetkým patrí obrovská vďaka,“ uzatvárajú rodičia.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
