PRÍBEH č. 149: OSKARKO
„Máme vytúženého jedinečného synčeka Oskarka, ktorý ma dve staršie sestričky. Hneď po narodení ho museli predýchavať a masírovať mu srdiečko, pobudol chvíľu v inkubátore, mal miernu hypoglykémiu a po čase tiež zistili, že má rázštep mäkkého podnebia. Aj keď pôrodná váha bola 3 400 g, po prepustení z nemocnice sme mali veľmi ťažké obdobie, pretože sme nevedeli Oskarka nakŕmiť. Ani keď už sme našli cestu ako mu dávať papať, nepriberal a bol hypotrofický, viackrát sme s ním boli hospitalizovaní v nemocnici,“ opisuje obdobie po Oskarkovom narodení jeho mamina. Malý chlapček pil špeciálne mlieko, viac sa mu chcelo spať, menej sa hýbal, nevedel zodvihnúť hlavičku. Rodičia s ním začali cvičiť Vojtovu metódu, neskôr Bobath koncept. „Oskarkovi boli zistené nešpecifické zmeny metabolizmu a mierna hypoglykémia. Mával obdobia zvýšených teplôt bez akýchkoľvek iných prejavov, s ktorými sme sa dlhšiu dobu trápili. Pre zníženú imunitu bral dlhodobo lieky. Od narodenia mal väčšiu a inak tvarovanú hlavičku, podozrenie zrastenia švov sa nepotvrdilo, ale odvtedy nosí helmičku, ktorá mu tvaruje hlavu,“ píše mamina o synčekových ťažkostiach. Vzhľadom na problémy, ktoré mal od narodenia, mu spravili genetické vyšetrenia, pričom výsledky ukázali veľmi vzácny syndróm 7q1123. „Boli sme z toho v šoku. Oskarko je jediný na Slovensku s touto diagnózou. Keď mal osem mesiacov, podstúpil operáciu podnebia, rana sa mu veľmi zle a dlho hojila, musel mať dlahy na rukách, aby si ich nedával do úst. V nemocnici sme strávili dva týždne a po prepustení sme mali opäť ťažké obdobie s prijímaním potravy. K tomu pribudli teploty, tiež prekonal niekoľko zápalov uší za veľmi krátku dobu a bral veľa antibiotík. Nakoniec mal ušká operované a do oboch blaniek bubienka mu vložili trubičky,“ opisuje mamina ďalšie náročné obdobie. Keď sa Oskarko učil chodiť začal sa trochu zatackávať: „Lekári to popisovali ako ľahký paleocerebrálny syndróm. Bolo mu robené MRI vyšetrenie, kde sa zistila leukoencefalopatia. Oskarkovi sa mierne rozšírila ascendentná aorta, preto je potrebné, aby bol tiež pravidelne sledovaný na kardiológii. A popritom všetkom ešte absolvoval urologickú operáciu. Veľa času sme strávili chodením do nemocnice na rôzne vyšetrenia, kontroly, hospitalizácie a operácie.“ Oskarko pravidelne plával, cvičil, aby sa zlepšil jeho znížený svalový tonus a tackanie pri chôdzi. Tieto ťažkosti mu spôsobovali problémy pri chodení, prekračovaní prekážok či udržiavaní stability. „Je potrebné pokračovať aj naďalej v rehabilitáciách a senzomotorickej stimulácii. Pre oneskorený vývin reči, neschopnosť komunikovať a vyjadriť svoju potrebu nastúpili pocity frustrácie, ktoré sa prejavovali podráždenosťou a občasnými afektmi zlosti, čo tiež môže súvisieť s jeho základnou diagnózou. Preto je dôležitá aj špeciálnopedagogická a logopedická starostlivosť. Venujeme Oskarkovi toľko času a lásky ako len môžeme. Sme šťastní, že ho máme, chceme mu pomôcť ako sa len dá,“ uzatvára mamina. Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
