PRÍBEH č. 155: SZINTIA
„Szintia sa narodila s mierami 3 200 g a 47 cm. Nevedela som sa dočkať momentu kedy mi ju prinesú. Tento moment však neprišiel. Lekár mi oznámil, že moje dievčatko po 2,5 hodinách zmodralo a že bude prevezené na JIS do Bratislavy. Ďalšie informácie sme dostali až večer. Diagnózy boli veľmi vážne a popravde sme boli pripravovaní na to najhoršie. Szintii zistili veľké problémy so srdiečkom, išlo o transpozíciu veľkých ciev a defekty komorového a predsieňového septa,“ začína príbeh mama malého dievčatka. Po piatich dňoch sa rodičia dostali za dcérkou do Bratislavy. Po týždni na JIS Szintii zistili ďalšiu diagnózu – stafylokokovú infekciu MRSA. „Nasadili jej ďalšie lieky a stanovili termín prvej operácie, ktorá prebehla v poriadku, no deň po nej nastali komplikácie. Stále bola zaintubovaná a lekári ju od dýchacieho prístroja nemohli odpojiť. Po takmer mesiaciskúšania sa znovu rozhodli pre operáciu, pričom pribudla ďalšia diagnóza a to paréza bránice. Bránicu jej operačne stiahli a zároveň jej uzavreli ďalšiu dierku na srdiečku. Avšak ani po tejto operácii nás komplikácie neobišli,“ pokračuje mamina. Szintiina bránica sa stále nehýbala a zistili jej sepsu. „Po týždni od operácie ju znova skúšali postupne odpájať od dýchacieho prístroja, no znova neúspešne. Príčiny neboli jasné a jej stav sa zhoršoval. Nastali dni plné ‚epizód‘. Pribudla nová diagnóza - tracheobronchomalácia (mäknutie a deformácie chrupiek v priedušnici). Spôsobila, že malej spľasli nielen pľúca ale aj prieduška a priedušnica a tým pádom jej ani dýchací prístroj nedokázal pomôcť poriadne dýchať. Nasledovala ďalšia operácia srdiečka a jeho správne umiestnenie tak, aby neutláčalo priedušku,“ opisuje náročné chvíle mamina. Avšak Szintiine kolapsy pretrvávali a to aj niekoľkokrát za deň. „Pooperačné komplikácie sa síce podarilo zvládnuť, no stále ju nedokázali odpojiť od ventilátora. Po ďalšej operácii však lekári rozhodli o prepojení na domáci dýchací prístroj, čomu predchádzalo zavedenie tracheostomickej kanyly, aby zafixovali tracheu a predišli kolapsom. Dostala tiež peg na kŕmenie. Postupne som sa naučila, ako sa o našu dcérku postarať, ako zvládať prípadný kolaps a tiež ako vymieňať kanylu a ošetrovať peg. Nakoniec sme sa, po takmer piatich mesiacoch, dostali domov,“ píše o ďalšom vývoji Szintiina mama. Napriek radosti z návratu však boli začiatky náročné, nebolo ľahké zvyknúť si na život s prístrojmi a hadičkami: „Začali sme žiť úplne izolovane, len s neustále pištiacimi strojmi. Keďže sa malej páčila hadička, ktorá jej visela cez postieľku, veľmi rada ju dávala dole. Bola to však hadička z dýchacieho prístroja. V momente keď ju dala dole, ozval sa alarm. Zvyknúť si na tento zvuk bolo dosť náročné. Navyše sa to stávalo niekoľkokrát za noc. Náročné bolo aj cvičenie, cviky sme museli nastaviť podľa dĺžky hadice. Naučili sme sa s týmito obmedzeniami vykonávať všetky denné činnosti.“ Do nemocnice chodili už len na kontroly, no pri každej aj tak tŕpli, aké budú výsledky. Neskôr sa navyše objavili tráviace ťažkosti, dievčatko netolerovalo žiadny druh mlieka. „Szinti nemala šancu spoznať život mimo nášho dvora. Aj napriek snahe a rôznym kombináciám sme rýchlo pochopili, že ďalej ako nám dočiahne predlžovací kábel sa s ňou bohužiaľ nedostaneme. Museli sme sa zmieriť s faktom, že budeme doma tráviť väčšinu času kým sa jej zdravotný stav zlepší. Stále nás čakajú prekážky, ktoré musíme prekonávať. Pohybovo stále nie je dosť zdatná. Napriek cvičeniam a skenar terapii ešte nevie samostatne sedieť. Po zavedení pegu zabudla na prehĺtací reflex a takpovediac zlenivela. Ďalším naším cieľom je zbaviť sa pegu. Teraz bojujeme s lyžičkou, fľaškou a všetkými možnými pomôckami, aby sme ju časom vedeli nakŕmiť,“ uzatvára mamina. Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
