Príbeh č. 172: Melánia

Malá Melánia žije so svojou rodinou v Novej Dubnici. Trojročnému dievčatku diagnostikovali zriedkavé genetické ochorenie – duplikačný 3q syndróm. Melanka zaostávala vo svojom vývine za rovesníkmi, a preto potrebuje rehabilitácie a rôzne terapie. Vďaka projektu Od začiatku v dobrých rukách dostane rodinka pomoc, ktorú využije napríklad na palivovú kartu, keďže Melanka musí dochádzať za viacerými špecialistami.

„Potešili sme sa, keď nám gynekológ oznámil radostnú správu, že budeme mať prírastok do našej rodiny. Tehotenstvo bolo mojím nádherným obdobím. Týždne ubiehali, bruško rástlo a z hrášku sa vyvinul mravček. V 21. týždni nám gynekológ oznámil, že čakáme dcérku, ktorá však pri pravidelných kontrolách mala občas menšie bruško, čo ale k ďalšej kontrole vždy dobehla. Naša krásna dcérka, ktorej sme dali meno Melánia, prišla na svet bez komplikácií a v apríli to budú už tri roky od tohto šťastného dňa,“ hovorí o tom, ako sa na dcérku tešili, mamina malej Melánie. Po pár dňoch ju aj s bábätkom prepustili z nemocnice a zdalo sa, že všetko je v poriadku.
„Melanka bola zdravá a malinká, ale jesť jej chutilo, tak postupne dobehla rovesníkov a ako sa vyjadrila po troch mesiacoch pediatrička, už vyzerala ako bábätko. Tešili sme z každého dňa jej života,“ pokračuje mamina.
Dievčatko však napredovalo vo všetkom pomalšie. Melanka sa napríklad dlho nechcela posadiť. „Navštívili sme preto neurológa, ktorý nám povedal, že zbytočne stresujeme a každé dieťa je iné. Na hranici tabuliek sa Melanka prvýkrát posadila, z čoho sme mali obrovskú radosť. Ďalší cieľ bol, aby sa postavila. To sa jej v 15. mesiaci tiež podarilo – opäť na hranici stanovených tabuliek. V 18. mesiaci spravila prvé krôčiky bez pomoci. Mala však stále problémy s udržaním stability,“ opisujú rodičia.
Počas tohto obdobia si rodičia navyše začali všímať aj problém s rečou. „Vôbec nič zrozumiteľné nepovedala a ani nevedela povedať slová mama či tato. Neukazovala na to, čo chcela, a z toho, že jej nerozumieme, sa hnevala. Nevedela dať papá. S hračkami sa nehrala, len si ich prezerala a hlavne rada listovala v knižkách. Ak mala, čo chcela, bola až prehnane kľudné dieťa, ktoré sa usmieva, ale neobjíme nás. Vôbec nesústredila svoju pozornosť na to, čo sme jej ukazovali alebo vraveli. Mala svoj svet, v ktorom si vystačila bez nás a bez našich objatí, pri ktorých sa odťahovala. Občas dovolila priložiť líčko k lícu. Na bozk sme ale mohli zabudnúť,“ pokračujú v rozprávaní.
Melankiní rodičia preto začali hľadať odpovede na internete, kde sa dočítali o poruche autistického spektra. V dvoch rokoch jej života sa pustili do vyšetrení a hľadali pomoc všade, kde sa dalo. „Navštívili sme detského psychológa, ktorý po vyšetrení Melanky v správe uviedol, že v jej veku sú viditeľné autistické črty. Odporučil nám genetické a metabolické vyšetrenia a zmenu neurológa. Bolo pre nás strašné počuť správu, ktorú sme už aj tak očakávali. Oslovili sme Centrum včasnej intervencie, objednali sa na vyšetrenia. Metabolické vyšetrenia sa nám z dôvodu pandémie ešte nepodarilo podstúpiť. Neurológa sme vymenili. Od jej dvoch rokov sme začali navštevovať ABA terapiu. Každý deň sa snažíme veľa cvičiť a veľa chodiť. Melanke chýba jeden mesiac do dovŕšenia tretieho roka života a nepodarilo sa nám ju ešte odplienkovať , po schodoch chodí len s pomocou, sama sa nevie najesť a jej zvyčajné jedlo je hlavne mixované. Potreby dáva najavo svojským spôsobom, ktorému nikto nerozumie, ale naučili sme sa odhadnúť, čo asi potrebuje,“ hovorí o neľahkej situácii Melankina mama.
Tvrdí, že jej dcérke veľmi pomohlo kreslenie, vďaka ktorému sa celkom začala sústrediť a učí sa pomenúvať veci slovami. „Vie povedať tato aj mama, ale nie vtedy, keď nás potrebuje zavolať. Vie sa aj rozlúčiť aj keď papá dá iba raz, a to nám musí stačiť,“ usmieva sa mamina a pokračuje: „Našťastie rada vyhľadáva našu spoločnosť a chce sa podeliť s nami o to, čo chce robiť. Terapie a literatúra nás
naučili, že v každej situácii jej musíme dať toľko lásky, koľko len vieme a každé rozčúlenie nás len posúva späť.“ Melanka je teraz na úrovni 1,5-ročného dieťaťa, no rodičia veria, že všetko nakoniec dobehne.
Genetické vyšetrenia ukazovali chromozóm marker + a po takmer roku sa podarilo zistiť, ktorý presne to je a čo to pre rodinu znamená. Melanke nakoniec diagnostikovali lekári zriedkavé genetické ochorenie duplikačný 3q syndróm. „Toto nám dalo konečne odpovede, prečo má Melanka také správanie, aké má, a prečo má poruchu vývinu. Veríme, že Melanka to zvládne a vhodnými terapiami a našim prístupom dosiahneme pokroky. Radi by sme vyskúšali muzikoterapiu, ktorú sa nám stále nepodarilo z dôvodu pandémie vyskúšať. Príspevok by nám pomohol pri nákupe plienok, rehabilitácií, terapií a paliva, keďže jej zdravotný stav musí byť sledovaný viacerými špecialistami.“
Rodičia by si tiež veľmi priali, aby Melanka nastúpila aspoň na pár hodín do škôlky. „Stretnutia so šikovnejšími rovesníkmi ju robia usmievavou a učenlivou. Z prítomnosti detí má obrovskú radosť. Veríme, že nakoniec Melanka všetko dobehne a že sa nám do tohto cieľa nepostavia ďalšie komplikácie. Čaká nás ešte dlhá cesta, no každé cvičenie Melanku posúva vpred a z toho sme nesmierne šťastní,“ uzatvárajú.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Kúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdziKúpou plienok lupilu pomáhame deťom v núdzi

Odporúčané články

Malý Alex žije so svojimi rodičmi a súrodencami v Námestove. Štart do života mu však skomplikovala detská mozgová obrna, no aj napriek nej spravil chlapček...

Lukáško, ktorý na jeseň oslávi dva roky, žije so svojimi rodičmi v obci v okrese Hlohovec. Po komplikovanom a predčasnom pôrode došlo k hypoxicko-ischemickej...

Ide v poradí o 153. predajňu Lidla na Slovensku a 19. v Bratislave.