PRÍBEH č. 173: TOMÁŠKO
Keď mal Tomáško štyri mesiace, dostal veľmi silné hnačky a mal vysoké teploty. „Nášmu synčekovi na pohotovosti namerali teplotu 41,6°C. Okamžite sa ho snažili schladiť, čo sa im čiastočne podarilo. Ešte v ten večer ho hospitalizovali. Doktori a sestričky sa mu snažili pomôcť, ale napriek tomu, že CRP testy ukazovali nulovú hodnotu zápalu, stále mal vysoké teploty. Nemal chuť sa ani napiť, preto potreboval infúziu,“ začínajú príbeh Tomáškovi rodičia. Chlapčekovi sa následne veľmi nafúklo bruško a mal ho tvrdé ako kameň, a tak doktori usúdili, že má pravdepodobne ileus (nepriechodnosť čriev). Nasledoval prevoz do inej nemocnice, kde zostal ležať na JIS. V priebehu ďalších dní Tomáškov stav kolísal. CRP bolo stále nulové, ale napriek tomu mal stále relatívne vysoké teploty. „Postupom času začali tekutiny, ktoré mali Tomáškovi tiecť cez črievka, prenikať von. Zaplavilo mu pľúcka, pečeň, obličky, slezinu a aj medzi črievkami mal vodu. Lekári nevedeli, čo nášmu synčekovi je, ale už zistili, že na začiatku choroby dostal astrovírus – relatívne nový vírus, ktorý mávajú zvyčajne deti a ktorý vyvoláva brušné problémy. Jeho pôsobenie by malo trvať 3 až 4 dni. Potom by sa mal stav stabilizovať, čo však bohužiaľ nebol Tomáškov prípad. Jeho stav sa stále viac a viac zhoršoval,“ pokračujú rodičia. Nasledovali problémy s dýchaním a chlapček skončil na áre. Rodičia ho každý deň navštevovali. Lekári mali podozrenie na zriedkavé ochorenie, pri ktorom imunitné bunky začínajú požierať mäkké časti orgánov. Príznakom je multiorgánové zlyhanie, ktoré mal aj Tomáško. „Oficiálna liečba v podstate neexistuje, lekári sa pokúšajú liečiť následky. Synčekovi nasadili kortikoidovú a biologickú liečbu a súčasne aj lieky na stabilizáciu krvného tlaku, podporu srdiečka, pečene, obličiek, pľúc, tráviaceho traktu, antimykotickú liečbu, infúzie a transfúzie. Aby to všetko zvládol, dostával morfín na utlmenie bolesti. Prežili sme aj noc, kedy Tomáško takmer zomrel,“ píšu o náročných chvíľach rodičia. Malého chlapca museli pripojiť na pľúcnu ventiláciu. Podarilo sa síce naštartovať obličky, ale jeho pečeň úplne prestala pracovať a musel absolvovať špeciálnu dialýzu. Bola to veľmi náročná forma liečby, ktorá mohla byť pre Tomáška opäť fatálna. Našťastie však prežil a dialýzu mu zopakovali ešte raz. Tomáška potom prebrali z umelého spánku a upresnili tiež jeho diagnózu - hemofagocytovú lymfohistiocytózu. Kvôli nej pridali k dovtedajšej liečbe aj chemoterapiu a pristúpili k tracheostómii. „Nasledoval nebezpečný prevoz do Bratislavy, ktorý však bol nevyhnutný. Z Tomáškových pľúc tiekla krv, po odpojení z pľúcnej ventilácie prestal kvôli znefunkčneniu mozgu vidieť a počuť. Je to však veľký bojovník a postupne dokázal dýchať sám a začal vidieť aj počuť. Previezli ho na transplantačné oddelenie, kde sme konečne mohli byť spolu na izbe. Začal hýbať nožičkami a začali sme cvičiť, aj napriek tomu, že sa mu to veľmi nepáčilo,“ opisujú rodičia prvé pokroky. Keďže metabolické testy boli v poriadku, chlapček mohol piť umelé mlieko a začal priberať. Rovnako bolo možné zastaviť liečbu chemoterapiou. Začala sa uzdravovať aj jeho pečeň a slezina. Postupne ho prikrmovali cez sondu a neskôr skúšal aj lyžičku. Genetické vyšetrenia ukázali, že transplantáciu nebude nutné podstúpiť, ak sa choroba nevráti. Konečne sa dostal aj domov, čo predtým nebolo možné aj kvôli pandémii. Postupne dokázal jesť bez sondy, začal cvičiť Vojtovu metódu a opäť pribral aj vyrástol a dokázal sa aj pretočiť na bruško. Prišlo aj k pokusu o odstránenie tracheostómie, čo Tomáško pekne zvládol a rodičia verili, že mu ju onedlho odstránia úplne. „Synčekovi sa však zhoršil stav, v nemocnici zostal mesiac, nemohol cvičiť, takže celá snaha o rozhýbanie bola zmarená a musel začať od začiatku. Keďže nemôže zostať na udržiavacej liečbe dlhodobo, otázka transplantácie by bola pri ďalšom zhoršení stavu opäť aktuálna. Veríme však, že ju nebudeme musieť podstúpiť. Momentálne sa snažíme vzpriamene sedieť a učíme sa tiež štvornožkovať. Absolvovali sme viacero rehabilitačných pobytov a cvičili sme aj doma. Veríme, že sa Tomáškov stav bude postupne zlepšovať a spravíme všetko pre to, aby mohol napredovať,“ uzatvárajú rodičia.
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.
