PRÍBEH č. 76: JURKO

Jurko, ktorý pochádza z Považskej Teplej, bude mať na jar dva roky. Bojuje s vážnou diagnózou, hypoxicko-ischemickou encefalopatiou, a tiež s epilepsiou. Vďaka projektu Od začiatku v dobrých rukách a finančnej pomoci vo výške 2 500 eur bude môcť aj naďalej navštevovať rehabilitačné zariadenia, v ktorých pravidelne cvičí, aby sa posúval vpred.

„Jurko sa narodil tri dni po riadnom termíne akútnou sekciou pre nedostatok kyslíka. Pokiaľ bol ešte u mňa v brušku, bolo to zdravé a spokojné bábätko a ja som sa nevedela dočkať, kedy príde medzi nás. Ale osud to zariadil inak. Okamžite mi urobili sekciu pokúšali sa o to, aby začal dýchať. Ten čas, kým som ho konečne začula plakať mi pripadal nekonečný. Neustále som sa pýtala všetkých naokolo, či je Jurko v poriadku, ale nikto mi nechcel odpovedať. Ukázali mi ho iba na pár sekúnd a odniesli ho preč,“ spomína na prvé momenty Jurkovho života jeho mama. Malého chlapčeka potom umiestnili do inkubátora a trvalo niekoľko hodín, kým sa rodičia dozvedeli prvé informácie o jeho zdravotnom stave. Jurkova mama sa okamihu, keď svojho synčeka konečne uvidí, nevedela dočkať. Bol pre ňu tým najkrajším bábätkom na svete. Avšak komplikácie pri pôrode si vybrali svoju daň, chlapček nereagoval na podnety, svetlo či bolesť. Jeho končatiny boli v kŕči, nedokázal otvoriť očká ani plakať. Po dvoch dňoch Jurka previezli na JIS do Bratislavy, kde podstúpil rôzne vyšetrenia. Jeho mama sa musela naučiť, ako zaobchádzať s krehkým telíčkom pri prebaľovaní či kúpaní a ako ho nakŕmiť pomocou sondy, keďže nemal vyvinutý sací reflex. „Po niekoľkých dňoch bola Jurkovi stanovená hlavná diagnóza: hypoxicko - ischemická encefalopatia. Výsledky vyšetrení ukázali, že neokysličením mozgu došlo k centrálnej tonusovej poruche. Vo svojom veku nedrží hlavičku, neotáča sa, nesedí, nevie držať hračky a nenaťahuje sa za nimi,“ opisuje Jurkov stav jeho mamina. Jej synček tiež dostáva bolestivé kŕče do celého tela. Všetky tieto ťažkosti, ako aj nesprávne, veľmi plytké dýchanie sú pre jeho organizmus nesmierne vyčerpávajúce. Ostáva mu preto iba veľmi málo energie na to, aby dokázal aspoň na chvíľu zodvihnúť hlavičku, oprieť sa o rúčky, či zapojiť svaly. Okrem toho dostal ako štvormesačný ťažkú epilepsiu, ktorá spôsobila, že zabudol aj veci, ktoré už vedel, a trvalo niekoľko mesiacov, kým sa jeho vývoj dostal na úroveň pred záchvatmi. K tomu mu pomohlo každodenné cvičenie, ktoré ho tiež stálo obrovské množstvo energie. „Dnes sa už Jurko, ako 15-mesačný fešák, vďaka každodennému tréningu prehĺtania naučil papať mixovanú stravu lyžičkou. Každý rodič, ktorý sa stretol s poruchou prehĺtania alebo inou poruchou príjmu potravy vie, aký je to neopísateľný pocit, keď hadičku vymeníte za lyžičku a Váš drobček konečne vníma chuť jedla,“ hovorí o posunoch vpred mamina. Jurko sa tiež učí piť z fľašky, čo je ale oveľa náročnejšie, keďže nemá sací reflex. V poslednej dobe je badateľná aj snaha udržať hlavičku aspoň na kratučkú chvíľu a tiež ďalšie pokroky: „Zatiaľ sa síce nedokáže otáčať, nenaťahuje sa za hračkami, ale občas už zdvihne obe nožičky nad podložku a kopká nimi vo vzduchu. Po dlhých mesiacoch nás začal vnímať aj zrakom.“ Rodičia sa preto, aj napriek mnohým prekážkam, nevzdávajú: „Väčšina detičiek dostane zdravie ako dar už pri narodení, náš Jurko také šťastie nemal. Ale je to veľký bojovník a úžasný chlapček, ktorý nám aj napriek každodennej drine, cvičeniu, bolesti a kŕčom, vie jediným svojím úsmevom dodať silu ísť ďalej, nevzdávať to a hľadať možnosti ako mu pomôcť napredovať napriek pesimistickému postoju okolia. Aj keď sa možno pokroky, ktoré Jurko od svojho narodenia dokázal, zdajú byť malé, pre mňa a pre jeho tatina, sú to úžasné zázraky, a veríme, že raz bude na úrovni svojich rovesníkov. K tomu ale vedie ešte veľmi dlhá cesta plná cvičenia, námahy, sebazaprenia, zaobstarania rôznych pomôcok a neurorehabilitácií, čo je veľmi finančne náročné. Snažíme sa pre Jurka zabezpečiť všetko, čo mu pomôže napredovať. Hľadáme možnosti, riešenia a nikdy to nevzdáme.“ V duchu spomínanej snahy bol Jurko v októbri v Mexiku na liečbe kmeňovými bunkami. „Veríme, že toto je spôsob, ktorý Jurkovi pomôže napredovať, a spolu s cvičením začneme vidieť výsledky nášho spoločného úsilia,“ uzatvárajú rodičia.

 

Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb.

Odporúčané články

Dóra nedávno oslávila dva roky. Pochádza z dvojičiek a býva so svojou rodinou v obci Svätý Peter na južnom Slovensku. Trpí zriedkavou genetickou chorobou –...

Trojročná Simonka pochádza z obce blízko Považskej Bystrice, kde žije so svojimi rodičmi a bratom. Jej zdravotný stav už od narodenia komplikuje viacero...

Alex, ktorý len pred pár dňami oslávil dva roky, pochádza z malej obce pri Trenčíne, kde žije so svojimi rodičmi a starším bračekom. Diagnózy, ktorými trpí,...