Príbeh č. 88: Sonička
„Sonička sa narodila ako zdravé bábätko. V pôrodnici dostala bežnú novorodeneckú žltačku. Po niekoľkých dňoch sme boli prepustené domov. Následne bola sledovaná pediatrom a v neonatologickej ambulancii. Žltačka pomaly ustupovala, ale vzniklo podozrenie na zápal močových ciest. Soničke bola vnútrožilovo podaná dávka antibiotík. A potom sme začali pozorovať, že Sonička je menej aktívna (pohyb rúk a nôh), na čo sme upozornili pediatra. Následne sme navštívili neurologickú ambulanciu. Sonička ako dvojmesačná začala cvičiť Vojtovu metódu a chodili sme s ňou plávať. Keďže po mesiaci nedosahovala výsledky, aké sa očakávali, odporučili nás do Bratislavy na detské neurologické pracovisko,“ opisuje prvé mesiace Soničkinho života jej mamina.
Na neurológii sa rodina dozvedela, že sa možno jedná o vážne genetické ochorenie, čo bol pre nich veľký šok. „Keďže v rodine sa žiadne genetické ochorenie v minulosti nevyskytlo, nechceli sme tomu veriť. Na výsledky testov sa dlho čakalo, no my sme to nevzdávali. Poctivo sme cvičili každý deň a Sonička pomalými krokmi napredovala. V piatich mesiacoch sme začali aj s prvými príkrmami lyžičkou. Keďže jej váha zostávala nezmenená a časom začala upadať, hospitalizovali ju v nemocnici kde dostala Rotavírus, ktorý ju ešte viac oslabil a postupne jej zoslabol aj sací a prehĺtací reflex. Potrava sa jej dostala do pľúc, čo viedlo k akútnemu respiračnému zlyhaniu, a museli ju dať do umelého spánku. Následne jej zaviedli tracheostómiu s umelou pľúcnou ventiláciou a PEG na príjem stravy. Pre celú rodinu to bolo veľmi stresujúce obdobie. Celkový pobyt v nemocnici trval dlhé tri mesiace,“ spomína na neľahké obdobie starostlivá mama.
Sonička má za sebou množstvo genetických testov, stále však nemá určenú diagnózu. Testy na mnohé ochorenia boli negatívne. „Celý svoj čas venujeme starostlivosti o malú. Pátrame po diagnóze našej dcérky. Hľadáme možnosti ďalších vyšetrení. Oslovujeme aj zahraničné inštitúcie, no zatiaľ bez úspechu. Sonička je veľmi snaživé, vnímavé a usmievavé dievčatko a odkedy je doma, skúša dýchať sama bez pomoci prístroja. Darí sa jej skvele, z čoho sa veľmi tešíme. Tým, že je úplne hypotonická (nerozpráva, neovláda svoje telíčko – nedrží hlavičku, nepohne nôžkami a rúčkami, len máličko prštekmi) musíme s ňou neustále cvičiť a rehabilitovať, aby nedochádzalo k deformáciám a skracovaniu svalov. Priebežne v domácom prostredí absolvujeme cvičenia na podporu dýchania, terapie pomocou ladičiek, skenar terapiu a denne cvičí aj so súkromným fyzioterapeutom. Absolvovali sme už aj jeden rehabilitačný pobyt v špecializovanom centre, čo nás posunulo o krôčik ďalej. Naučili nás nové polohy a cviky na posilnenie svalov,“ opisuje obrovskú snahu celej rodiny mamina a uzatvára: „Sme mladá rodina, finančne zabezpečiť to, čo potrebuje Sonička, nie je jednoduché. Snažíme sa zaobstarať potrebné špeciálne zdravotnícke pomôcky, čo ale prekračuje naše možnosti. Zapájame sa do projektov a postupne zaobstarávame to, čo dcérka potrebuje. Rodina, známi, priatelia sa nás snažia podporovať a pomáhať, ako len vedia, ale rehabilitácie sú finančne náročne, a tak sme odkázaní aj na pomoc od iných ľudí. Veríme, že ďalší pobyt bude pre Soničku veľmi prospešný a skvalitní jej život, čo sa pozitívne odrazí aj na jej mentálnom vývoji.“
Ďakujeme, že aj vy pomáhate tým, ktorí to najviac potrebujú. V rámci projektu Od začiatku v dobrých rukách venujeme za každé predané balenie plienok značky Lupilu 10 centov na pomoc vážne chorým deťom vo veku do troch rokov. Každý týždeň takto podporíme jedno dieťa podľa jeho potrieb
